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“La cacosmia es una enfermedad olvidada porque no mata”

Paloma de Prada, paciente de cacosmia.
Paloma de Prada sufre cacosmia y anosmia como consecuencia de un catarro.
Neurología. Neurocirugía

Cacosmia. Del griego kakosmía (mal olor). Alteración del sentido del olfato que causa una percepción anormal de los olores. Así define la Real Academia Española de la lengua esta patología, desconocida para la población general e, incluso, para muchos profesionales sanitarios. “No sabes la de veces que me ha pasado. Que se te quede mirando el médico y te diga: eso qué es”, cuenta a MedsBla Paloma de Prada, que la sufre en sus carnes desde hace un par de años.

Todo empezó con un simple resfriado. “Las navidades de 2017 me cogí un catarro de nariz horroroso. Empezó de una forma muy violenta, estuve 3 semanas y cuando salí, había perdido el olfato”, cuenta esta microbióloga de 54 años, que tardó en notar la pérdida. “Me di cuenta porque un día estaba guisando con curry y no me olía nada. Y echaba más y más curry…”. Al final se dio por vencida, pensando que ya tenía que estar bien. Cuando su marido, desde otra habitación, supo lo que iban a comer, Paloma se dio cuenta de que algo no iba bien.

La tortura de ducharse

La infección le había provocado una anosmia (pérdida de olfato) que pensó que superaría con el tiempo. “Fui al médico cuando me volvió, porque me volvió completamente alterado. Eso es la cacosmia”, explica De Prada, para quien a partir de ese momento ciertos olores se volvieron repulsivos. “El alcohol tenía un olor repulsivo. Un olor orgánico, asqueroso, como si fuera basura. Entrar en un ascensor lleno de gente con colonia era tremendo”.

“No oler es muy molesto, pero oler todo con una percepción distinta del recuerdo que tienes tú del olor es horroroso”.

“Yo tenía un olfato impresionante. Era molesto oler las cosas 5 minutos antes que el resto”. Olía flores que no alcanzaba a ver la vista y le encantaban los champús con aromas frutales. “Y de pronto ducharte es una tortura porque estás metida en una cabina cerrada con un champú que te huele mal y con todo el vapor”. Tuvo que cambiar de productos de higiene, dejó de usar laca y obligó a su marido a dejar de usar perfume, porque ella no podía soportarlo.

El olor del café

Paloma de Prada, paciente con cacosmia.
“Hacer un zumo de naranja por la mañana era horrible al principio. El café, que me encantaba, ahora es la droga que utilizo para despertarme por las mañanas. Lo mismo que el drogata se chuta, yo me tomo el café. No soy capaz de beberme uno más del que pueda necesitar para despertarme”, relata Paloma, que a veces duda si las cosas le huelen mal porque realmente el olor es repulsivo o porque no huelen a lo que tienen que oler.

“Mi memoria sigue almacenando a lo que huelen las fresas. Cuando huelo una fresa y no me huele a lo que tiene que oler, me repele”.

Comer y beber se volvió un suplicio. Debido a la anosmia y la cacosmia, llegó un momento en que los alimentos se dividían entre los que no olían a nada y los que olían mal. Como consecuencia, además, el sentido del gusto también se alteró (disgeusia). “Yo desayuno pan con tomate y pimienta. Porque si no, no me sabe a nada. El picor de la pimienta te da algo de sabor. Aunque ese sabor no sea necesariamente agradable con el café. Pero bueno, como el café tampoco sabe a café, pues te da igual. Lo curioso es que te acabas acostumbrando”.

Una entidad discapacitante

“Cuando me empezó a pasar esto, me fui a internet y el primer caso que leí era de una señora que se dedicaba a diseñar perfumes. Yo ahora no estoy trabajando, pero a mí esto me hubiera matado, porque yo trabajaba en un laboratorio de investigadora. El olfato es fundamental, si estás cultivando bacterias, para saber si tu bacteria es buena o no es buena”, cuenta De Prada, que en la actualidad ni siquiera es capaz de reconocer la comida en mal estado.

“Es un es una enfermedad olvidaba porque no te mata. Salvo que te quedes en un incendio y no lo huelas”.

“Es la sensación de estar como un poco ciego. No soy capaz de distinguir si lo que huele es a una colonia o lo que huele es a lejía viva y me va a quemar. No te mata, pero la verdad es que es muy discapacitante en ese sentido. ¿Sabes lo que es sentarte en un chiringuito al borde del mar, donde esperas que huela a mar y no huele a mar, a tomarse una cerveza que no te puedes tomar? ¿Sabes qué es un verano entero así? Te están quitando la mitad de lo que es la vida”.

Opciones de tratamiento

Jesús Porta-Etessam, neurólogo.
A raíz de la aparición de la cacosmia, Paloma consultó con un otorrinolaringólogo. “Me dio un tratamiento con esteroides. No me sirvió de nada. Cuando empezaba a hacerse insoportable el tema, hablé con una amiga y me recomendó al doctor Jesús Porta-Etessam, que es con el que acabé”. En el jefe de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, De Prada encontró más empatía. “Yo llegué a la consulta y dije: Vamos a ver, yo tengo un problema que es mínimo, que no me va a matar, pero a mí me está volviendo loca”

“Entendió que hay enfermedades que te matan y hay enfermedades que te hacen la vida imposible. Y esta es una de las que te hacen la vida imposible sin matarte, y aun así hay que tratarla”. Empezó entonces un tratamiento con pregabalina, un antiepiléptico y ansiolítico que se usa para abordar dolores neuropáticos. Noté que me empezaron a molestar menos los olores extraños. Como que me estaba desensibilizando alguna neurona y me daba un poco más igual.  También me daba igual la vida, pero bueno”, bromea.

“Llegó un punto en el que me faltaban las palabras para hablar. Se me estaba olvidando la vida. No me salían las palabras, aunque supiera lo que eran las cosas. Así que llamé al doctor y le dije: yo creo que esto es reversible y no me voy a quedar idiota para toda la vida, pero es que llega un punto en el que me siento incómoda con la gente, porque se me queda la cara de tonta porque me falta la palabra”. Ajustaron la dosis y ahora le va mejor. “Lo estoy tomando por la noche, de modo que supongo que en el momento de mayor estupidez estoy dormida y no se nota tanto”.

Hay esperanza

Un año después de haber iniciado el tratamiento, la cacosmia ha mejorado. “Ha disminuido la percepción desagradable de los olores que tenía antes y yo creo que estoy poco a poco recuperando capacidad olfativa”. Para entrenarla, tiene una terapia adicional. Una rehabilitación olfativa para la que utiliza un kit para aprender a hacer catas de vino que contiene 40 cajitas con distintos aromas. “Al principio, yo diría que 20 ni los olía. La última vez que lo he hecho, creo que 37 de los 40 tienen un aroma, de los cuales reconocí 15”.

“Para mí el abrir la basura y que huela a podrido es un subidón. Es pensar que hay esperanza, que puede volver”.

“No las tenía conmigo en absoluto. Me dijeron que le diera 2 años… Pero 2 años es mucho tiempo para mí. Llevamos uno y parece que sí, que va mejorando. O eso, o que me he acostumbrado, que creo que también. Al final, qué vas a hacer. ¿Echarte a llorar por las esquinas? No, vives con tu nueva realidad y ya está”, admite, resignada, Paloma, que a veces se sorprende oliendo a tierra mojada o a pescado.

El sentido del chocolate

En este tiempo ha podido volver a saborear el chocolate. Ha sido una sola vez y gracias a un proyecto de Jordi Roca y BBVA en el que ha participado Porta-Etessam, entre otros científicos. “Yo no tenía ni idea de que iba”, cuenta la microbióloga, a la que le pareció divertido “cambiar de ser el investigador a ser el que va en la rueda”. Por eso, se animó a formar parte de este estudio, en el que se intentó “llegar a un sentido a través de los restantes”.

Primero, los participantes se sometieron a una prueba de identificación de olores y a otra de gusto. En una segunda fase, probaron distintos chocolates para ver qué texturas y sabores les agradaban más. Asimismo, relataron qué colores y recuerdos les evocaba el cacao. “Les dije que a mí el chocolate me recordaba a cuando era niña. A las vacaciones de verano en Santander, donde llovía 3 de cada 4 días”.

Toda esa información se concretó en un postre creado especialmente para ella. Por un lado, chocolate a la taza servido sobre una vajilla en forma de manos que transmitía el calor. Por otro, un coulant de chocolate servido junto a té azul, sobre el que se vertía leche para producir el efecto de las olas del mar. Con música de piano de fondo mientras se proyectaban gotas de lluvia en todos grisáceos.

Postre diseñado por Jordi Roca para Paloma de Prada.

“No sé cómo lo hicieron, pero fue un momento superespecial. Me ha dado un poco de esperanza. Cuando ves que alguien es capaz de hacerte volver a tener la sensación de chocolate, piensas que a lo mejor no está todo perdido y se puede recuperar de alguna forma. Aunque sea con tiempo, tranquilidad y paciencia, esa que no tengo yo”, dice Paloma, que ansía volver a saborear el yogur.

Un poco de empatía

Participar en el estudio le ha servido también para tomarse las cosas con perspectiva. “Yo era la única que no tenía otra cosa adicional. La mayoría eran pacientes con cáncer. El primer día de la prueba volví hecha polvo de Barcelona. ¿Cómo puedo quejarme de que no me sepa el yogur cuando estas chicas están luchando por su vida? Esto es una faena, pero sigo viva y no estoy pensando en la próxima ronda de quimio”.

“Al final lo que quieres es que por lo menos la gente te entienda”.

Como investigadora, Paloma es muy pragmática. “Creo que es más importante curar una ceguera que una anosmia, aunque la anosmia sea la mía”. Sin embargo, sí que reclama un poco de comprensión. “Por lo menos que aprendamos a ser un poco más compasivos con la gente y a tener un poco más de amplitud de miras. No pensar que lo nuestro es lo normal y el que se echa sal es que es un insensato que va a acabar con la tensión por las nubes. O que el que coge el ascensor para una planta es un vago. No sabes a qué te estás enfrentando con una persona que no conoces, no sabes cuál es su historia. Y hay gente que tenemos una historia muy rara”.