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Cómo aprender a vivir la lesión medular «A Pasitos Cortos»

Neurología. Neurocirugía

“Yo pensé que con lo mío tenía que hacer algo porque, o me lo comía, o lo iba a acabar pagando con otra gente”, reconoce Berta Domínguez. “Lo suyo” es una tetraplejia por lesión medular incompleta ASIA B a nivel C-5-C-6. Está causada por una mala zambullida en la piscina.  Lo que ha hecho es mucho más que lanzar un mensaje de superación personal. A sus 24 años y recién graduada en Medicina, la extremeña ha puesto en marcha un canal de YouTube. En él visibiliza su día a día como “tetra”.

Más visibilidad para los lesionados medulares en los medios

Ha propuesto actualizar la clasificación médica de la lesión medular y modernizar las pruebas de sensibilidad. Además, ha reivindicado la inclusión de lesionados medulares en televisión y publicidad. Asimismo, se plantea poner en marcha un micromecenazgo para financiar la rehabilitación se lesionados con pocos recursos.

“Hace ya un año y casi 4 meses que se me estalló una vértebra y se me rasgó otra”, explica Berta. Recuerda el día en que saltó a la piscina de cabeza y sus manos resbalaron al tocar el suelo. El impacto no llegó a seccionar el canal medular pero le produjo un hematoma en la zona, “como la abolladura de un coche”. Berta imagina -porque no recuerda- que sus amigos la sacaron y la sacudieron. “Es lo primero que haces cuando sacas a alguien desmayado del agua. Lo último que piensas es que se ha partido el cuello”.

Tras una sucesión de imágenes borrosas en la ambulancia se sucedieron nuevas imágenes borrosas en la UCI de Salamanca, “como cuando en las películas se queda una foto fija y todo lo demás va muy rápido, igual”.

Mala suerte

Estuvo en cuidados intensivos una semana, durmiendo y despertando sin ninguna noción del tiempo. “Siempre con la misma luz, siempre con el mismo olor”, recuerda. “Pasaba las 24 horas del día medio drogada. No podía comer ni beber -el primer sorbo de agua con una jeringuilla fue súper intenso-. Me hacía la dormida, incluso llegué a aborrecer la música durante unos días”.

Luego supo que había estado “rapada como un mohicano”, con 2 clavos a cada lado del cráneo, unidos por un compás y un peso tirando de su cabeza hacia el suelo. Superada la cirugía, pasó 3 días más en la UCI del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. “Se me hicieron igual de eternos, pero sabía cuando era de día y cuando de noche, y podía comer gelatina”.

A Toledo entró pensando que encontraría lesionados por enfermedad o accidente de tráfico. “Hay mil historias, desde una caída de una ventana hasta tropezarse en el baño… puede pasar en cualquier momento”, advierte.  “Siempre he creído que lo mío fue mala suerte, pero tampoco es tan difícil que pase como la gente piensa. De hecho, este año hemos sido como 8 o 9 lesionados por zambullidas y olas”. Berta también entró convencida de que saldría por su propio pie. “No tenía ni idea de la lesión… copié en Neuro”, confiesa sonriendo. Allí pasó “épocas horribles de no ver la luz y momentos de aguantar 2 segundos de pie y pensar, ala, ya está, todo arreglado, mañana estoy andando… Entras en un bucle”, sentencia Berta, quien durante 8 meses más se sometió a rehabilitación en este centro.

Primeros días en el hospital

“Tenía la cara llena de arañazos porque trataba de subir los brazos y se me desplomaban”, comenta mientras, ahora sí, los eleva hasta su cabeza. “Te ves en una situación y te dices ‘de aquí no salgo’. Pero sales, y a la semana siguiente ya no te duele tanto, y pasan los días y ya no te duele nada, y de repente un día vuelves a tener fiebre y te duele todo y vuelves a pensar ‘de aquí no salgo, me voy a morir aquí’ y así”.

En este proceso, largo y agotador, Berta Domínguez contó con un empujón inesperado. “En el hospital me ofrecían psicólogo pero fui muy pocas veces, me escabullía, me fugaba de todas las citas de Psicología. He de decir que Mamen es muy buena psicóloga y fue gracias a ella que hice lo de YouTube”. La visita de una clase de bachillerato al hospital fue la excusa perfecta.

“Quería que les diese una charla”, explica Berta. “Todos se me quedaban mirando, por ser tan joven y estar en silla de ruedas y cuando me tocó hablar me emocioné, se me cortó la voz, y me di cuenta de que eso me sentaba bien”. Los vídeos de su canal, A Pasitos Cortos, comenzaron a ser su mejor terapia. “Cuando una persona tiene un problema puede pasar tiempo sola, recapacitar, dar paseos, pero yo no puedo estar sola en ningún momento. Estoy en una situación bastante límite pero no tengo tiempo para poder gestionarl y pensé que contarlo me ayudaría”, resume. Luego llegaron los comentarios de apoyo y los mensajes de otros lesionados medulares y Berta comprendió que la terapia estaba siendo colectiva. El día de Nochevieja, decidió asumir por completo su nueva vida.

Berta Domínguez: «Tetra y orgullosa»

“Al principio no quería ver a nadie ni que nadie me viese así, pero ese día decidí salir por Mérida en plan soy tetra y orgullosa de serlo. Quería reivindicarme y decidí presentarme en Mérida el día que estaba todo el mundo en la calle”, comenta. “Llegué a la Plaza de España y de repente la gente empezó a hacer fila para saludarme, ¡imagínate! No es lo mismo saludar a la gente de pie a estar sentada y que toda la plaza te vaya dando 2 besos”. La escena final: “yo en silla de ruedas, con las piernas levantadas para el mareo, rodeada de gente, vomitando en la puerta del ayuntamiento… Fue curioso”, bromea Berta. También debió de serlo el día del encendido de luces de la Feria de Mérida, un evento del que fue protagonista.

“Cuando me lo propusieron pensé que sería menos, pero había muchísima gente. Media familia había venido solo para verme encender un botón”, dice casi avergonzada. Cuando acabé quise ir hacia mis amigos, pero por un lado llegaron las cámaras y los micros, y por otro la gente que venía a saludarme y bloqueó totalmente a los medios…. Tuvieron que venir los de seguridad”, recuerda abrumada. Todo ha sido un proceso, pero “es que tengo 24 años y no puedo quedarme en casa. Hace poco llegué a las 8 de la mañana y mi abuela se volvió loca la pobre. Llevo toda mi adolescencia llegando a esa hora y 4 años viviendo sola en Salamanca con mi gato enfrente de un after”.

Cómo ser detective de tu propio cuerpo

“Poder hacer mi vida como la hacía antes me ayuda a sentirme independiente”. Su hermana Paulina es ahora su “sombra”, una más en la pandilla y la mejor ayuda para recuperar esa normalidad. “Me siento normal, como si lo que me falta es porque lo tengo que aprender, pero la gente de al lado me ve lesionada; me ven riéndome o feliz y a algunos les resulta chocante”, lamenta.

Lo que necesita es que la traten normal pero “con una chispita más de cariño”. Aun así, “intento no juzgar la reacción de la gente. Primero porque esto ha sido duro para todos y segundo porque, en general, la lesión medular es muy desconocida”. Tanto que incluso ella misma ha acabado por convertirse en una especie de detective de su propio cuerpo.

“Es muy fuerte, aunque la médula está mal, mi cuerpo y mi mente están muy conectados”, exclama con verdadero interés clínico. “Si ahora te pones a insultar a un amigo, me comen los espasmos”, asegura mientras su pie pega un pequeño brinco.

Consumidora de marihuana

Lo que más me calma es la maría. La fumo a mediodía y por la noche, cuando no tengo que hacer ejercicios”, explica. «Es pasar de estar con contracciones constantes a no sentir nada, como todo el mundo”. La marihuanatambién le ayuda a regular los cambios de humor y el apetito, “porque los espasmitos en la tripa hacen gimnasia por mí y me quitan el hambre”, señala. El uso de esta sustancia es común entre los lesionados medulares y suele recomendarse “aunque nunca con la bata blanca puesta”, matiza.

“Al final, el cuerpo te llama la atención de otras maneras; se te ponen los pelos de punta, te sube la tensión, te salen manchitas rojas por el escote o te suda solo media cara -pero con una línea perfecta, ¿eh? -. Tienes que ir descubriendo si es porque tienes las piernas cruzadas, si es que un pliegue de la ropa te está haciendo daño, o si es que tienes que hacer pis”, ejemplifica. “Cuando estoy feliz siento cosquillitas pero, a lo mejor, otro lesionado medular siente otra cosa. La lástima es que todo eso no se estudia”. Para Berta, la tipificación de la lesión medular está obsoleta.

Vivir la tetraplejia siendo médico

“La clasificación está muy limitada y, por tanto, los ejercicios pautados para cada lesión están muy despersonalizados”. La solución pasa por tener en cuenta más factores. “No tiene sentido que la lesión sea completa o incompleta según el funcionamiento del esfínter anal. Tampoco tiene sentido que en el hospital nacional de referencia de parapléjicos te midan la sensibilidad con un imperdible por pincho-toque sin tener en cuenta otras sensaciones como, por ejemplo, la vibración”, reclama. A veces, el protocolo supera al paciente. “Que a una semana de irme de Toledo venga mi médico y me dé un boli para que lo agarre… ¡si llevo escribiendo y pintando 4 meses!”.

También falla la colaboración entre departamentos. “Al final acaba siendo el paciente el que le cuenta al fisio lo que le ha dicho el médico. Que me lo hagan a mí que soy joven y médico, todavía, pero imagínate a mi compañera Anastasia, una señora de 77 años”.

Desde hace un tiempo, Berta continúa su rehabilitación en el Centro Foren, una clínica privada que combina el tratamiento personalizado con las últimas técnicas de realidad virtual. “En la lesión medular hay como una ventana de 2 años en los que más avanzas, así que tengo que sacarle partido al cuerpo y ya me meteré en ensayos clínicos cuando no dé para más”, sentencia. “Estoy muy contenta y currándomelo mucho”, aunque el otro día, confiesa, salí de allí enrabietada.

Un sueño y mucho que arreglar

“Una compañera se va de la clínica por problemas económicos: por algo como el dinero se está perdiendo la oportunidad de volver a tener una vida normal”, desespera Berta. Ya venía haciéndose una idea de la situación desde Toledo. “Me iba los fines de semana a una finca a las afueras de Mérida que adaptamos con rampas y caminos de hormigón. Cuando volvía al hospital los domingos veía a todos los compañeros que no se habían ido a su casa porque no podían entrar en ella. La madre de un amigo tuvo que llamar a los bomberos para que le trasladasen al sofá, porque llevaba no sé cuantos días en la cama y ella no podía moverle”, cuenta. “Que por estar en silla de ruedas tengas que cambiar de casa y de vida, es muy triste”.

Berta se plantea organizar un micromecenazgo junto a su padre para financiar la rehabilitación de otros lesionados medulares. “No pueden pagarse tratamientos al azar, porque hay gente que lamentablemente no va a mejorar. Los que están avanzando y se lo están trabajando, se lo merecen”. Entre sus proyectos de futuro se ha colado también la posibilidad de dedicarse a la investigación médica o aprovechar el tirón de los medios para visibilizar la lesión medular. “Ahora se habla mucho de igualdad, pero en publicidad no veo a nadie tetrapléjico. Aparece una chica sentada en un sofá con una revista ¿no puede estar una silla de ruedas?”, cuestiona la joven.

¿Ser cirujana?

Tampoco ha renunciado a su sueño de ser cirujana. “Hace poco unos compañeros cirujanos me decían que era una maravilla como manejo la silla. Es verdad, esto es un joystick con un movimiento muy grueso, pero yo tengo muy buen pulso, aprendo rápido y soy cabezota”, advierte. Además, “la robótica ya se está integrando en la Medicina y va a ser lo normal en un futuro no muy lejano”.

Los que han tenido la oportunidad de hablar con Berta, han alabado su obstinación por conseguir lo que se proponga. Ser cirujana “no es solo un mensaje positivo. La matrícula ya está hecha, es más, la matrícula de este año ya está aceptada”.