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Diseñan un nuevo programa 360.º para la hemofilia

Los líderes de opinión de todos los sectores de salud como médicos, gestores y pacientes han puesto en marcha un programa 360º en hemofilia.
La atención integral que se pretender alcanzar con el programa 360º beneficiará a los profesionales sanitarios y, sobre todo, al paciente.
Hematología y Hemoterapia

Los líderes de opinión de todos los sectores de salud como médicos, gestores y pacientes han puesto en marcha un programa 360.º en hemofilia. Esta iniciativa se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de la compañía farmacéutica Sobi. El principal objetivo del proyecto es definir el estándar óptimo de atención al paciente y realizar recomendaciones que permitan establecerlo. Esta implantación abarcará aspectos clínicos, así como personales y sociales del paciente.

La atención integral que se pretender alcanzar con el programa 360.º beneficiará a los profesionales sanitarios y, sobre todo, al paciente. Además, también favorecerá a la administración pública, donde no existe una hoja de ruta en cuanto a atención.

Roberto González Piqueras, director de acceso al mercado de Sobi, ha explicado: “Actualmente en España no existe todavía un consenso sobre cómo debe realizarse e incluir la atención integral al paciente. Teniendo en cuenta además a todos los actores implicados”.

En España se estima que, aproximadamente, 3000 pacientes sufren hemofilia. Dicha enfermedad en su forma más grave está presente en el 45% de los pacientes y los menores representan el 20% de los afectados. Por otra parte, cerca de un tercio de los casos detectados son de mutación de novo, es decir, que no presentan historia familiar de hemofilia.

Tratamiento frente a la hemofilia

Los tratamientos frente a la hemofilia han avanzado considerablemente desde los años 50, cuando aparecieron las primeras terapias. Este procedimiento consistía en el reemplazo de los factores de coagulación sanguínea deficientes en la sangre de los pacientes. Ahora, en el siglo XXI, los tratamientos tienen mayor duración en la sangre de los afectados, lo que favorece una mejora de la calidad de vida.

Las nuevas vías de investigación en cuanto a tratamiento tienen su base en el desarrollo de inhibidores cuando se produce un rechazo del fármaco. Otras vías de estudio son la equidad en el acceso al tratamiento, cronicidad de la enfermedad y envejecimiento del paciente. Por último, se busca la normalización de vida laboral y personas de los afectados.