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Estudio de las necesidades no cubiertas de los pacientes FPI

Fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad rara donde el diagnótico es muy tardío
En Europa entre 80 000 y 100 000 personas sufren de FPI y en España entre 7500 y 12 000 personas.
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La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) ha presentado hoy un estudio sobre los pacientes que sufren esta enfermedad. El objetivo de la investigación es apoyar a los enfermos de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y que reciban la atención que necesitan. Para ello, es imprescindible el compromiso de los diferentes agentes implicados en el abordaje de la enfermedad.

En la presentación, ha participado Carlos Lines, presidente de AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática (EU IPFF). Según ha explicado Lines, las conclusiones obtenidas del estudio demuestran que la FPI es una enfermedad desconocida de difícil tratamiento. Por este motivo, es importante invertir en investigación y recursos y dar formación a profesionales y pacientes. También es necesario establecer unidades disciplinares con el equipo necesario para atender esta enfermedad.

Por otra parte, los pacientes deben estar informados sobre los aparatos que deben utilizar para su enfermedad. En este sentido, las asociaciones juegan un papel fundamental, ya que pueden facilitar la información a pacientes a través de charlas y convocatorias.

Diagnóstico

Otra de las participantes en la presentación ha sido la Dra. M.ª Asunción Nieto Barbero, del Grupo de Trabajo de Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI). La doctora ha explicado que la FPI es una enfermedad rara que se manifiesta a partir de los 50 años, aproximadamente, y es mortal. Por este motivo, ha afirmado: “Dado su impacto es una enfermedad que requiere un gran esfuerzo la hora de diagnosticarla y de acceder a los tratamientos adecuados para ralentizar su avance”.

Asunción Nieto ha señalado que es muy difícil realizar un diagnóstico tanto en la Atención Primaria como en la especializada, lo mismo que ocurre con otras enfermedades raras. Por ello, es importante concienciar sobre el FPI, ya que los síntomas suelen confundirse con los de otras enfermedades como el asma o la EPOC.

El último ponente ha sido Julio Sánchez Fierro, doctor en Ciencias de la Salud y exsubsecretario del Ministerio de Sanidad. Sánchez ha recalcado la importancia de concienciar a las administraciones sobre las necesidades de los pacientes. Además, insiste en el valor de un compromiso por parte de los laboratorios para invertir en la investigación de una enfermedad que cada vez afecta a más personas. También ha recordado que es preciso establecer un protocolo de atención para que los pacientes sean tratados siguiendo las mismas pautas.

Fibrosis pulmonar idiopática

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad fibrosante, crónica y mortal, ya que los tratamientos que existen solo pueden prolongar la vida de los enfermos. Sin embargo, tras su diagnóstico, la esperanza de vida es de 2 a 5 años. Los síntomas son falta de aire, fatiga y tos seca. El problema de esta enfermedad es que los síntomas pueden ser confundidos con otra patología o no se les presta la atención que requieren.

Este hecho hace que de media los pacientes sean diagnosticados a los 7 meses y medio desde el inicio de los síntomas. En este tiempo, la enfermedad se encuentra en una fase avanzada. En Europa entre 80 000 y 100 000 personas sufren de FPI y en España entre 7500 y 12 000 personas. Además estas cifras están aumentando en Europa y EE. UU.