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Falta de recursos para un bebé con síndrome de Angelman

Una madre denuncia la falta de recursos para tratar a su hija con el síndrome de Angelman
El síndrome de Angelman es un trastorno neurológico y crónico, de causa genética, que afecta a 1 de cada 20 000 niños.
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Verónica Ventura es la madre de un bebé llamado Maysa que padece el síndrome de Angelman y ha denunciado la falta de recursos públicos para tratarla, según recoge EFE. La madre asegura que a pesar de haber solicitado todo tipo de ayudas como la de discapacidad o dependencia, aún no han recibido nada. Actualmente, solo le sufragan 45 minutos de fisioterapia a la semana.

Cuando Maysa nació era muy rubia y de ojos azules, como una albina, lo que es uno de los síntomas del síndrome de Angelman. Durante sus primeros días de vida tuvo que permanecer en la incubadora y someterse a varias resonancias y analíticas. Además, a medida que la pequeña crecía sus padres observaron que se irritaba fácilmente y perdía la mirada. También vieron que presentaba un retraso madurativo importante y no prestaba atención a lo que le rodeaba.

Sin embargo, hasta el pasado abril no recibieron el diagnóstico que confirmaba la enfermedad. Cuando recibieron la noticia en seguida buscaron ayuda en la Asociación del Síndrome de Angelman (ASA). Ahora, la niña acude al logopeda y fisioterapia varias veces a la semana, lo que supone un gasto de 600 euros para la fmailia. Por este motivo, Ventura ha reclamado que el Estado debería subvencionar un mínimo de sesiones, ya que únicamente 45 minutos a la semana es muy poco tiempo.

Para poder hacer frente al gasto de las terapias privadas, los padres del bebé han puesto en marcha una campaña por internet bajo el lema ‘Maysa ojitos de luz’. El dinero recaudado se destinará también a la investigación de esta enfermedad con el fin de encontrar una cura.

Síndrome de Angelman

El síndrome de Angelman es un trastorno neurológico y crónico, de causa genética, que afecta a 1 de cada 20 000 niños. Esta enfermedad rara puede provocar retraso mental, ataxia, epilepsia y alteraciones del equilibrio y del habla, aunque se manifiesta de distinta manera en cada persona. A pesar de que no afecta a la esperanza de vida, es una enfermedad incurable que afecta a la autonomía y habla de quien la padece. El gen que provoca este síndrome es el UBE3A, que es un gen del cromosoma 15.