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Fibromialgia, la obligación de aprender a vivir con dolor

Carolina, paciente con fibromialgia.
Una de las cuentas pendientes de Carolina es aprender a decir “hasta aquí” cuando las fuerzas flaqueen por la fibromialgia.
Medicina Familiar y ComunitariaReumatología

“La fibromialgia me ha cambiado el carácter”. Así de sentenciosa se mostraba Carolina cuando le contaba a MedsBla cómo es vivir con esta enfermedad reumatológica. Hace algo más de 6 años, la paciente de Ponte en sus zapatos se encontraba mal. Iba al médico aquejada de dolores varios, pero no le encontraban nada. Cuando tenía 37 años empezaron los primeros síntomas que le hicieron presagiar que algo le pasaba. Ahora, con 40, por lo menos ya sabe a lo que se enfrenta.

Las visitas al médico de familia de su ambulatorio eran frecuentes. Le dolían las manos, los pies, las cervicales, tenía picos de fiebre… pero no le pasaba nada. O por lo menos eso era lo que le decían en su centro de salud hasta que el médico decidió mandarla al especialista. “Tienes que ir al reumatólogo porque aquí hay algo que se nos escapa y no sé qué es”, le dijo su médico con sinceridad.

“No es normal levantarte ya cansada. Acabar tu jornada laboral y acostarte cansada tiene explicación, pero levantarte hecha polvo no. Si te levantas y no puedes con tu alma, algo te pasa”, dijo Carolina resumiendo su situación.

Lo que ella sabía por experiencia (su madre padece la misma enfermedad) es que estar constantemente cansada no es normal. Hace 3 años, Carolina comenzó a medicarse porque se levantaba con las manos y los pies hinchados, y un dolor articular difícil ya de gestionar. Cuando fue al reumatólogo, contó sus síntomas y antecedentes, y le dijeron que todo apuntaba a la fibromialgia, ya descartadas otras enfermedades reumáticas.

Cansancio generalizado

La primera vez que acudió al especialista tenía tanto dolor que ni siquiera pudieron explorarla bien con los puntos gatillos (zonas clave de dolor). La sensación que tiene cuando sufre los “picos” (refiriéndose a los momentos álgidos de dolor) son similares a una gripe “a lo bestia”. Es un dolor “como que no puedes con tu alma”, explicó Carolina.

Aunque no todos los días son duros, la sensación de cansancio generalizado es una constante en su vida. Toma una medicación diaria de base (plegabalina) que combina a demanda con el tramadol y el naproxeno. “Pero el tramadol es un opiáceo y hay que tener cuidado”, señaló Carolina muy consciente de sus necesidades farmacológicas.

“Yo no quiero dejar de trabajar ni parar mi vida. Quiero que me controlen, me digan qué tomar y llevar una vida normal. Los picos dependen del estrés, que es un desencadenante. Cómo combatirlo yo no lo sé. Me aconsejan que haga yoga, vale fantástico, ¿cuándo hago yoga yo?”.

Descansar y tomarse la vida con tranquilidad no es tan fácil cuando eres una madre trabajadora a jornada completa en turnos y tienes fibromialgia. “Trabajo como maquetadora sentada delante de un ordenador, pero también encuaderno y paso horas de pie. El otro día me hice 50 encuadernaciones y llegué a casa a rastras”, ejemplificó la paciente.

Vivir con dolor

Carolina ha tenido que aprender a vivir con una constante en su vida: el dolor. Ella, una persona valiente y positiva, trata de encajarlo con optimismo, pero a veces las exigencias con uno mismo le pasan factura a su vida. “A veces hay que saber parar. El cuerpo te está avisando. Y si un día no puedes hacer la cama, pues no la hagas porque da igual. Y si un día no puedes estar en el trabajo al 100% pues estás al 80%. También hay que saber pedir ayuda y a mí me cuesta. Intento hacerlo todo y no puedo; eso es lo que peor llevo de la fibromialgia”, aseguró.

“A una vida con dolor no logras acostumbrarte. Tienes que aprender a vivir con él porque no te queda otra”.

Ella nota cómo el carácter le está cambiando, cómo su paciencia se reduce a la misma velocidad que sus fuerzas, pero sigue poniéndose en pie. Una de las primeras cosas que cree que necesita aprender de la fibromialgia es a decir “hasta aquí”. Carolina es consciente de que todos los excesos que haga hoy le pasarán factura mañana. “El tiempo que gasto en hacer tareas que me sientan mal, me lo estoy quitando de mí”, concluyó.

El dolor de 2 generaciones

Su madre también tiene fibromialgia. Cuando era niña, siempre fue enfermiza: comía mal, tenía anemia, problemas digestivos… Con el paso de los años, le diagnosticaron la enfermedad, que tiene un importante factor genético, según sus médicos. Cuando echa la vista atrás y se compara con su madre, se da cuenta de que ella sufrió más. “A mi madre le llegaron a decir que esto era la enfermedad del vago, porque ahora tiene nombre y antes no”.

A ella le afectó mucho psicológicamente porque no tenía el factor social de su lado. Su familia creía en ella, pero en el trabajo la miraban mal y entró en depresión porque pensaba: “No tengo nada, pues estoy loca”. El médico llegó decir a mi madre que lo suyo era psicológico y esto la deprimía más. “Ella no pedía nada excepcional, solo levantarse y poder ir a trabajar, poder llevar a tus hijos al colegio o hacer las cosas de casa”, aseguró la paciente con cierto resquemor.

Al tener a su madre como referente, sabe que puede empeorar, pero tiene la suerte de contar con un entorno más favorable. Ahora, a Carolina le queda una lección difícil e importante, escuchar a su cuerpo y hacerle caso. “Tu cuerpo un día te dice que no y es que no. Y no puedes forzarlo”.