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“La hidrocefalia no es una cefalea o una migraña”

Paula Rodríguez protagoniza el Ponte en sus zapatos del mes de abril.
Paula Rodríguez convive desde hace años con 2 enfermedades: hidrocefalia y neurofibromatosis.
Neurología. Neurocirugía

Si hubiera que definir a Paula Rodríguez con una sola palabra esta sería luchadora. Esta joven madrileña es la protagonista del Ponte en sus zapatos de este mes. Nació hace 30 años y con tan solo 4 le fue detectada una neurofibromatosis. La neurofibromatosis es una enfermedad rara hereditaria en la que se forman tumores en el tejido nervioso. Estos tumores se conocen como fibromas. En el caso de Paula el diagnóstico firme llegó cuando tenía 11 años. Fue entonces cuando sus padres notaron que su ojo se había agrandado. Hasta ese momento había sido asintomática.

Pese a tener la sospecha desde los 4 años, el diagnóstico llegó tras una visita rutinaria a Oftalmología. “Yo veía doble y borroso”, recuerda Paula Rodríguez. Al hacerle un fondo de ojo, detectaron que tenía 2 gliomas en cada ojo. La oftalmóloga decidió entonces mandarla al Hospital Gregorio Marañón donde vieron que dentro de los gliomas tenía neurofibromas. “En aquel momento no sabían lo que era y relacionaron los gliomas con cáncer”, asegura. “Pensaban que tenía algún tipo de tumor maligno”, añade, “y empezaron a radiarme”.

La neurofibromatosis no ha limitado su vida

La radioterapia atrofió los nervios ópticos de Paula, lo cual supuso un obstáculo cuando años más tarde le diagnosticaron hidrocefalia. Tal y como ella subraya, la neurofibromatosis “nunca ha limitado mi vida”. Tampoco lo hizo la hidrocefalia, que apareció en su vida años más tarde, en 2015. Estas dos compañeras de viaje no tenían relación entre sí y durante un tiempo convivieron sin problemas, aclara Paula Rodríguez.

Un dolor intenso de cabeza y la pérdida de visión fueron los síntomas que hicieron sospechar a su médico. En diciembre de 2014 decidió hacerle una resonancia y en enero de 2015 Paula Rodríguez y la hidrocefalia se conocieron formalmente. Sin embargo, ni la neurofibromatosis ni la hidrocefalia impidieron que pudiera llevar una vida normal.

Fue intervenida quirúrgicamente el 8 de junio de 2015 para colocarle una válvula. “El problema que tenía era el exceso de líquido cefalorraquídeo en el cerebro”, explica. Para expulsar el líquido sobrante, le implantaron una válvula en el cerebro que conectaba con un catéter. Ese catéter llega hasta la vía urinaria y es por ahí por donde expulsa el líquido cefalorraquídeo que le sobra. El alta hospitalaria llegó el día 13 y el 20 ya hacía vida normal, recuerda Paula Rodríguez. “A la semana y media estaba trabajando”, presume. “Ninguna de las 2 enfermedades limitaba mi vida”, asegura.

4 intervenciones en un solo mes

Hacía una vida “completamente normal” hasta diciembre del año pasado, asegura Paula. A finales de noviembre de 2018 comenzó a sufrir dolores intensos de cabeza. Al acudir a la consulta de Neurocirugía, su médico comprobó que el líquido cefalorraquídeo de su cerebro era excesivo. Tal y como ella misma explica, “debía haberme intervenido en aquel momento”. Sin embargo, su médico decidió mandarla a Oftalmología por las leves pérdidas de visión que sufría. “El neurocirujano decidió esperar porque mis nervios ópticos no estaban afectados”, añade.

Cuando Paula Rodríguez le preguntó si sería necesaria una nueva intervención, su médico respondió que probablemente sí. “Esperamos una semana y porque vinieron mis padres, si no, no lo cuento”, lamenta. Era el “puente de la Constitución” y Paula tenía pensado trabajar el día 6 para llevarse un dinero extra. Pero se acostó la noche del 5 y amaneció en estado de precoma. Permaneció en este estado hasta el 9 de diciembre, según señala su padre, Juan Diego Rodríguez.

La intención de Paula era trabajar el día 6 y comer con sus padres, pero nunca llegó a su casa. Tras varias llamadas de teléfono infructuosas, sus padres decidieron ir a su casa. “La puerta estaba cerrada y no podíamos entrar”, explica Juan Diego. Tras 35 minutos de angustia, continua, bajó a abrirnos. “Parecía un zombie. No nos veía”. “Fuimos directos a nuestro hospital y el neurocirujano nos dijo que la habláramos porque se le había producido una hidrocefalia”. “No dejéis de hablarle porque podría entrar en coma profundo”, les dijo el médico. Permaneció durante varios días en un estado de semincosciencia.

Al día siguiente, 7 de diciembre, decidieron intervenirla. Con esta cirugía los médicos querían comprobar cómo estaba su válvula. En un primer momento, los médicos le dijeron que tenía el catéter obstruido y que la válvula funcionaba. Tal y como relata su padre, al intervenirla no solo no desobstruyeron el catéter, sino que generaron un coágulo de sangre. Y así llegó la segunda intervención. Tuvieron que hacerle un drenaje externo para sacar el coágulo, añade Juan Diego.

Ausencia de toma de decisiones

Hasta el día 5 de diciembre ella veía normal. “Fue cuando desperté, el día 9, cuando empecé a ver mal”, afirma. Cuando se despertó no recordaba nada y estaba desorientada. Tampoco recuerda cómo desapareció el drenaje externo que le habían colocado. “Me di cuenta de que ya no estaba porque una amiga que había venido a visitarme vio sangre en el sillón”. Así llegó la tercera intervención: tenían que volver colocarle adecuadamente el drenaje.

Durante todo este proceso, sus médicos le aseguraban que la válvula no había dejado de funcionar. Además, le advirtieron de que cambiar la válvula podía ser muy complicado. Sin embargo, la cuarta intervención fue precisamente para instalar una válvula nueva en su cerebro.

“Me ha costado adaptarme a esta nueva válvula y a la nueva presión”, subraya Paula Rodríguez. No obstante, reconoce que la que lleva ahora es mejor porque permite reajustar la presión sin necesidad de intervenirla.

Con esta nueva válvula los dolores intensos de cabeza han ido desapareciendo progresivamente. Pero, la nueva presión requiere un proceso de adaptación. En estos momentos, Paula vive de nuevo con sus padres porque no puede hacer vida independiente. Pese a que ha recuperado gran parte de la visión y los dolores de cabeza son esporádicos, siente inseguridad.

Sin duda su historia podría protagonizar un capítulo de Una serie de catastróficas desdichas. Según explica, en su caso, ha reinado la falta de toma de decisiones más que el desconocimiento. “Quizá a la falta de conocimiento sobre cómo tratar la hidrocefalia se haya sumado la falta de comunicación entre los profesionales”.

Paula Rodríguez ha recuperado gran parte de la visión y ha logrado adaptarse a su nueva válvula. La terapia de Bates ha sido, en parte, la responsable de su recuperación visual. Pese a ser una terapia que la Medicina tradicional no ve con buenos ojos, ella asegura ver mejor desde que la practica. Gracias a ella Paula Rodríguez ha ganado agudeza visual y mira al futuro con optimismo.