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Ignacio: “Procuro no dejar de hacer cosas por el dolor”

Ignacio Luque es un paciente con hidrosadenitis supurativa que ha realizado una ruta de 5000 Km en bicicleta para concienciar sobre su enfermedad
Recorre en bici toda España y parte de Portugal para concienciar sobre la hidrosadenitis supurativa.
Dermatología y Venereología

Ignacio Luque es un aficionado al ciclismo al que le diagnosticaron hidrosadenitis supurativa hace 15 años. Este apasionado del deporte es el protagonista de este mes en Ponte en sus zapatos.

Según ha explicado Ignacio: “Cuando me diagnosticaron la enfermedad se me vino un poco el mundo abajo. Ahora, 15 años después, estoy acostumbrado a los dolores, supuraciones, manchas y olores, porque no queda más remedio que acostumbrarse a ello. Hay muchas cosas que no puedo hacer o que me cuestan más, pero procuro no dejar de hacer cosas por el dolor”.

Luque asegura que no se le presta la atención necesaria a esta enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva. Incluso los médicos, en muchos casos, realizan diagnósticos erróneos, atribuyendo las heridas a pelos enquistados o una foliculitis. Por ese motivo, este paciente cree que es importante utilizar los protocolos que ASENDHI tiene establecidos.

También es importante que la sociedad conozca esta enfermedad porque es una patología que te impide llevar una vida normal. Esto puede afectar en el trabajo, principalmente, por la cantidad de asistencia sanitaria que necesita y las bajas que ello conlleva, que suelen ser entre 3 y 4 al año. En muchas ocasiones, los largos periodos de ausencias al trabajo por la recuperación no son entendidos por los superiores. Este hecho puede llegar incluso a hacer que el trabajo de los pacientes peligre.

Además, ha explicado que esta es una enfermedad que puede provocar problemas mentales como depresión o ansiedad. Ignacio cuenta desde su experiencia que la enfermedad puede afectar a las relaciones con otras personas, ya que la hidrosadenitis produce olores. Y ha añadido: “Cuando estas en reuniones, hace calor y has sudado tiendes a apartarte de la gente. Tú mismo te das cuenta de que hay un olor que no es normal y que la gente se va a dar cuenta. Muchas veces nosotros mismos nos estamos estigmatizando y al final eso genera problemas de equilibrio mental”.

Ruta en bicicleta

Por este motivo, Ignacio decidió realizar una ruta por España en bicicleta para concienciar a la sociedad sobre la hidrosadenitis. El viaje ha sido de 5000 km y ha contado con el apoyo de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI).

Luque comenzó la ruta en Aragón y pasó por Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia, Andalucía, Portugal, Castilla y León y La Rioja, para finalizar en Huesca. Para realizar este recorrido únicamente ha necesitado 4 meses de su tiempo y una bicicleta, pero han sido muchos los obstáculos que se ha encontrado por el camino. El primero de ellos, el medio de trasporte utilizado, ya que el ciclismo es uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no pueden realizar.

Dificultades del viaje

La hidrosadenitis, sobre todo en tramos específicos, ha supuesto un esfuerzo extra en el viaje. Esto se debe a que gran parte del descanso es la ducha después de la etapa.

Según ha explicado Luque: “Muchas veces ha sido muy difícil encontrar un sitio para ducharme, entonces sabes que al día siguiente la ruta va a ser mucho más difícil. Esto se debe a que no has descansado, la ducha te descansa mucho, y vas muy irritado por las heridas”.

Por lo tanto, su principal problema ha sido encontrar una ducha. Este ha supuesto uno de los principales inconvenientes de realizar un viaje con hidrosadenitis. Sin embargo, la enfermedad solo le obligó a parar una vez durante la etapa cuando el dolor era imposible de soportar y solo pudo realizar unos escasos 10 km. Para recuperarse tuvo que descansar y relajar los músculos para que dejaran de dolerle las piernas.

Durante el viaje, Luque también ha tenido oportunidad de conocer a otros pacientes, que, como él, sufren esta enfermedad. En ocasiones, algunos de ellos incluso recién operados, lo que le ha dado aún más fuerza para finalizar el viaje.