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Internet como fuente de diagnóstico de enfermedades raras

diagnóstico de enfermedades raras
Cerca de 30% de los pacientes buscan su diagnóstico de enfermedades raras en internet.
Ciencia y Tecnología

La dificultad de los médicos para el diagnóstico de enfermedades raras provoca que cada día más familias recurran a internet. Normalmente, los médicos de familia no diagnostican en las primeras visitas las enfermedades raras, lo cual, lleva a las familias a usar internet cuando sospechan que existe una patología poco común. Estas conclusiones han sido recogidas en un estudio realizado por la Escuela de Medicina Wake Forest.

“Las enfermedades raras no las diagnostican correctamente los médicos de Atención Primaria. Además, incluso los especialistas tienen margen de error”, afirma Anthony Bleyer, profesor de Nefrología.

El estudio publicado por Genetics in Medicine analizó 665 derivaciones realizadas de 1996 a 2017 en un centro especializado en la enfermedad renal tubulointersticial autosómica dominante. Esta es una patología rara que gradualmente hace que los riñones dejen de funcionar. A partir de esta muestra, los investigadores analizaron desde donde habían conseguido el diagnóstico de su enfermedad.

Dificultad de diagnóstico de enfermedades raras

El 40% de los diagnósticos fueron a través de centros médicos oficiales. El 33% a través de profesionales no académicos y el 27% de los diagnósticos eran autorreferencias de los pacientes o familiares con inquietudes sobre su diagnóstico. Este último porcentaje comunicó directamente al centro especializado que había conocido su patología a través de un sitio web.

“Los porcentajes similares de resultados positivos de los 3 tipos de referencias indican que la búsqueda activa de autodiagnóstico es exitosa”, segura Bleyer.

La causa principal de ese 27% es la escasez de conocimientos de la atención primaria con las enfermedades raras. Normalmente, los pacientes o las familias reciben un diagnóstico con el que no están conformes, esa disconformidad provoca la búsqueda por plataformas de internet. A pesar de esto, los investigadores creen que es positivo. “La disponibilidad de información enfocada sobre trastornos raros en internet puede conducir a un mayor diagnóstico de afecciones”, concluye Bleyer.