Para reclutar a los participantes del estudio cualitativo, que publica el British Medical Journal, los autores contactaron por carta con todos los pacientes de arteritis de células gigantes que habían participado en encuestas previas y habían dado su consentimiento para ser contactados en futuras ocasiones. Así mismo, los investigadores se pusieron en contacto con Polymyalgia Rheumatica and Giant Cell Arteritis United Kindom (PMR-GCA-UK).

La organización de apoyo a los afectados por arteritis de células gigantes invitó a los pacientes de todos sus grupos regionales a ponerse en contacto con los autores del estudio. Todos los participantes, británicos, de raza blanca y con una edad entre los 65 y los 92 años, estuvieron entre 29 y 128 minutos al teléfono hablando, en primer lugar, sobre los síntomas de la enfermedad que más afectan al día a día:

  1. Fatiga.
  2. Dolor.
  3. Osteopenia.
  4. Pérdida de visión.
  5. Deterioro del sueño.
  6. Cambios en el estado de ánimo.
  7. Cambios en la apariencia física.

En este sentido, el estudio recoge las declaraciones tras 6 años desde su diagnóstico de una paciente de 72 años que ha perdido el 75% de la visión en un ojo: “Perder la vista ha sido como un duelo; suena ilógico para alguien que no lo experimenta, yo estaba devastada y me sentía vulnerable”. Pasados 8 meses desde su diagnóstico, “el aumento de la dosis de esteroides convirtió en un intolerante” a un paciente varón de 70 años.

“Tengo la piel tan delgada que parece una telilla, cualquier pequeño golpe me daña y tengo los brazos llenos de moratones”, lamenta un hombre de 92 años diagnosticado de arteritis de células gigantes desde hace 2 años. La hinchazón del cuerpo, la sudoración constante o la alteración del bello corporal son otros de los cambios a los que estos enfermos deben enfrentarse y que, en muchos casos han obligado a cambiar su actividad diaria:

  1. Inactividad laboral.
  2. Abandono de la conducción.
  3. Abandono de aficiones y actividades sociales.
  4. Abandono de las tareas domésticas y el cuidado personal.
  5. Deterioro financiero debido a gastos asociados a la enfermedad.

“Estuve casi 6 meses de baja laboral; es muy difícil seguir el ritmo cuando no puedes dormir bien”, explica una paciente de 65 años y 4 diagnosticada. “Me cuesta cocinar, lucho por hacer las tareas domésticas, lucho contra la vida cotidiana”, sentencia otra paciente de 78 que lleva más de 2 viviendo con arteritis de células gigantes. Frente a estas dificultades muchos pacientes acaban pagando a asistentes domésticos u acompañantes, lo que incrementa sus gastos. Este conjunto de cambios influye también en los sentimientos y sensaciones de los pacientes que, a menudo, experimentan;

  1. Ansiedad.
  2. Frustración.
  3. Pérdida de confianza.
  4. Miedo e incertidumbre.
  5. Pérdida de independencia.
  6. Vulnerabilidad y vergüenza ante la incapacidad.

“El manejo clínico de la arteritis de células gigantes se centra a menudo en conceptos médicos como la actividad de la enfermedad, la recaída, la remisión y la prescripción de otros medicamentos para mitigar las consecuencias de la toxicidad de los glucocorticoides”, lamentan los autores, quienes sugieren acercarse a la enfermedad de otro modo; mediante tratamientos centrados en el paciente que traten de reestablecer su independencia y que, en todo caso, se negocien con el enfermo.