Los especialistas tienen a incluir a los afectados por enfermedad de Crohn es programas de tratamiento estándar que, si bien se ocupan de la sintomatología, obvian por completo la afectación psicológica y emocional de los pacientes.  Es la conclusión a la que ha llegado la Universidad de Alicante tras realizar una serie de entrevistas en profundidad a 19 diagnosticados de Crohn (12 mujeres y 7 hombres) de entre 25 y 83 años.

En el estudio fenomenológico descriptivo, publicado en Scandinavian Journal of Caring Science, se explica que las entrevistas, de 50 minutos, fueron realizadas en el hogar de los participantes con el objetivo de crear una atmósfera cómoda e íntima. Una vez grabadas y transcritas, los voluntarios pudieron revisar la precisión y corroborar lo dicho en torno a 5 bloques temáticos:

  1. Autoprotección.
  2. Autoentrenamiento
  3. Aprendizaje y normalización de la enfermedad de Crohn.
  4. Pérdidas percibidas asociadas a la enfermedad de Crohn.
  5. Relación con la familia, otros pacientes y profesionales de la salud.

Tal como se desprende de las entrevistas, “desde el momento de su diagnóstico, los participantes nunca habían recibido información clara y confiable, lo que creó incertidumbre y dio lugar a una constante búsqueda de conocimiento”. Según explican los propios afectados de Crohn, esta situación emocional desembocó en una falta de confianza hacia los médicos que los trataban.

“Esta actitud se vio reforzada por el hecho de que los profesionales involucrados en el proceso no sabían o no tenían del todo claro las características de la enfermedad de Crohn”, explican los autores. Los voluntarios denunciaron que, a pesar de someterse a tratamientos y pruebas invasivas, continuaron experimentando síntomas que disminuyeron su calidad de vida.

Pacientes expertos

En consecuencia, los enfermos se vieron forzados a desarrollar un aprendizaje autodidacta de su enfermedad, hasta ser expertos en la misma. “Los entrevistados evidenciaron un conocimiento tan amplio de las diversas posibilidades de tratamiento médico de Crohn que pudieron autorregular su dieta y medicación de acuerdo con sus circunstancias”, ejemplifica el estudio.

Además de tratar las limitaciones en el entorno laboral o familiar, los pacientes de Crohn dibujaron una trayectoria negativa en la relación emocional con sus médicos. “Los participantes informaron sentirse completamente seguros hacia la persona que los diagnosticó, mencionando incluso una relación casi de amistad”, explican; sin embargo, “a medida que conocían más su enfermedad comenzaron a exigir más atención, más cuidados y, sobre todo, más información”.

Tal como concluyen los autores, los pacientes con enfermedad de Crohn no solo no tienen una opinión positiva de la supervisión médica, sino que, incluso, perciben un cierto abandono. En este sentido, informaron de su inclusión en programas no específicos que abordaban la sintomatología, pero descuidaban la percepción emocional que el propio paciente tiene de su enfermedad.