Según ha informado la Generalitat Valenciana en una nota, como ejemplo de telemonitorización, la médico Mariam Aguas ha destacado el proyecto TECCU (Telemedicina Enfermedad de Crohn-Colitis Ulcerosa), que se lleva a cabo en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe. Se trata de una plataforma que busca mejorar la calidad de vida de los enfermos, su grado de satisfacción y de adherencia al tratamiento y la respuesta ante acontecimientos adversos, así como testar si hay diferencias en el consumo de recursos sanitarios entre los pacientes controlados a distancia y los que reciben atención presencial.

La experiencia (en la que colaboran la Unidad de Enfermedad Inflamatoria, la Unidad de Telemedicina del Hospital y la Universitat Politècnica de València) ha sido positiva en pacientes de complejidad moderada-alta. Teniendo en cuenta los resultados, se ha previsto extenderla a otro tipo de pacientes. Además, se integrará en un proyecto multicéntrico de telemonitorización liderado por la fundación gallega Profesor Novoa Santos para potenciar el autocontrol de la enfermedad. De esta forma, el paciente adquiere un rol cada vez más activo en la gestión de su propia salud.

En ese sentido, Belén Beltrán y Marisa Iborra han remarcado el protagonismo de los pacientes como “parte del equipo investigador”, así como la necesidad de fortalecer las sinergias entre los investigadores de laboratorio y los que pasan consulta porque "la EII es todavía de patogenia desconocida". Por su parte, Pilar Nos ha puesto el foco en los tratamientos desarrollados en los últimos años, haciendo hincapié en que “los pacientes son una parte fundamental para colaborar en estas investigaciones”.

En la jornada (parte del ciclo ‘Tu hospital investiga para ti’) también han participado profesionales de Enfermería y pacientes. Los primeros han explicado cómo se anonimizan, protegen y manipulan las muestras de sangre, tejidos y heces donadas para investigación, el papel que desempeña Enfermería en el reclutamiento de pacientes, así como las funciones de coordinación que asume el Study Coordinator en los ensayos clínicos.  

Por último, los pacientes, representados por José Miguel Medina, han expuesto los resultados de una consulta realizada a afectados de EII a través de las redes sociales, según la cual es necesario mejorar el “conocimiento social” de la investigación clínica para incentivar la participación de los enfermos (actualmente baja), apostar por una enfermería especializada, dispensar atención 24 horas en casos urgentes y ser sensibles a la vulnerabilidad de los pacientes en circunstancias extremas.

La EII afecta a unas 100.000 personas en España, el 80% de las cuales tienen entre 20 y 30 años. Supone 1.000 millones de euros al año, la mitad en costes directos (fármacos, sobre todo) y el resto en costes indirectos (bajas o incapacidades). A esto se suman los costes emocionales para el paciente.