Un grupo de pacientes con lupus eritematoso sistémico (28 mujeres y 4 hombres) ha calificado el sistema PROMIS de información de la medición de los resultados informados por el paciente como una herramienta “relevante y útil para mejorar la atención clínica”. La investigación ha sido elaborada por el Hospital de Cirugía Especial (HSS) y publicada por el Colegio Americano de Reumatología.

Los voluntarios respondieron a una serie de preguntas sobre el valor potencial del sistema PROMIS en la atención sanitaria de rutina, la relevancia de la autoevaluación en su calidad de vida -en cuanto a bienestar físico, psicológico y social- y las áreas de mejora de la herramienta. “Los pacientes de lupus estaban entusiasmados con el uso de PROMIS”, asegura la reumatóloga Lisa Mandl.

Según explica la autora de la investigación, los voluntarios destacaron la utilidad de PROMIS para validar su experiencia, rastrear los síntomas y la progresión de la enfermedad, facilitar la comunicación con sus médicos y guiar los planes de tratamiento. Los pacientes de lupus consideraron necesario que los clínicos tuvieran en cuenta la herramienta de autoevaluación.

“La medición de la autopercepción es una prioridad para lograr una atención de alto valor centrada en el paciente”, concluye Mandl, “esto es particularmente aplicable a las enfermedades sistémicas crónicas como el lupus, que pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida”.

Así, por ejemplo, gracias al test PROMIS, Mandl y su equipo descubrieron que las mujeres afectadas de lupus estaban más preocupadas por factores como la fatiga, la interferencia del dolor y la función física. Por el contario, el sistema PROMIS mostró que los pacientes masculinos de lupus se preocupaban en primer lugar de la fatiga, seguida de la alteración del sueño y la ansiedad.

De la misma manera, los investigadores comprobaron que ellas demandaban más información sobre la forma en que el lupus podía afectar a su imagen corporal, las relaciones íntimas, el embarazo y la comunicación entre médico y paciente. Según PROMIS, los hombres con lupus prestaban mayor atención a los riesgos para la salud mental que conllevaba su enfermedad.