Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la Asociación DEBRA, que trabaja para que los afectados puedan tener una mejor calidad de vida, está llevando a cabo acciones distintas de sensibilización de la población. Acercar la epidermólisis bullosa a los ciudadanos para que tomen consciencia de lo que supone vivir con esta enfermedad es el punto de partida.

Por esta razón, los edificios más representativos de Madrid, Valencia y Málaga, lucirán una gran mariposa que simbolice el espíritu solidario. Los diputados de la Comisión de Sanidad y Discapacidad del Congreso de los distintos grupos parlamentarios se harán una instantánea en las escaleras del Congreso para inmortalizar su apoyo a quienes padecen piel de mariposa y sus familiares.

https://youtu.be/UqbBCh_sLek

España se llenará de mesas informativas en las que los ciudadanos conocerán los detalles de la piel de mariposa y podrán “ponerse alas” para identificarse con estos enfermos. Las redes sociales se convertirán este año en una herramienta de difusión. Los perfiles de DEBRA (Facebook, Twitter e Instagram) se llenarán de alas para recordarle al mundo que están ahí, pese a que no todo el mundo tenga a un paciente cerca.

Vivir con la enfermedad

La piel de mariposa es una enfermedad genética que consiste en una extrema fragilidad de la piel y las mucosas que causan ampollas constantes. Su prevalencia es baja (afecta a un caso de cada 2.000 personas) y en España existen en torno a los 1.000 y 1.500 casos.

Una de las formas más graves es la epidermólisis bullosa distrofia recesiva severa, caracterizada por la reducción o ausencia total de colágeno VII en la unión dermo-epidérmica originada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno es imprescindible para unir la piel; su ausencia afecta a todo el cuerpo y hace que las heridas tarden en cicatrizar, lo que origina deformaciones que incluyen la pseudosindactilia tanto en manos como en pies (fusión de los dedos).