La Fundación de Ciencias de la Salud (FCS) y la farmacéutica GSK han organizado la jornada Vivir con Lupus para reclaman un mayor conocimiento de la sociedad y las autoridades sanitarias sobre esta enfermedad, que afecta más de 50.000 personas en España. El encuentro pretende dar visibilidad a al lupus desde el punto de vista del paciente, “cada vez más empoderado en la toma de decisiones sobre su enfermedad”, según el director General de CIC bioGUNE y CIC biomaGUNE, el profesor José M. Mato.

“Las mejoras en el diagnóstico y el tratamiento han mejorado notablemente la calidad de vida de los pacientes con lupus; sin embargo, su día a día y los efectos secundarios de la enfermedad son aún desconocidos para la mayor parte de los profesionales sanitarios”, denuncia la FCS en una nota de prensa. Por eso, “difundir conocimiento sobre los problemas que origina vivir con lupus, es esencial para hacer ver la magnitud del problema y concienciar a la población”, defiende Mato.

Vivir con lupus es “una montaña rusa”

“Padecer esta enfermedad es como vivir en una montaña rusa: puedes estar pletórico y lleno de energía, o sin fuerzas y tocado debido al inicio de un brote”, explica Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña de Lupus AMELYA, quien lamenta el desconocimiento social de la enfermedad. “Una información correcta sobre el lupus puede suponer la diferencia entre una persona integrada y otra en riesgo de exclusión social y dependiente del entorno familiar”, advierte.

Sin embargo, las dificultades de vivir con lupus no se limitan solo a la aceptación social.  “Uno de los principales problemas es la diversidad en la atención o en el acceso a los tratamientos que existe entre de diferentes comunidades autónomas”, explica Rubio. “El número de hospitales también se ve afectado y provoca que muchas veces el paciente que debe vivir con lupus no tenga un centro sanitario cercano a su domicilio”.

Efectos secundarios de vivir con lupus

La esperanza de vida del paciente con lupus es prácticamente equivalente a la del resto de la población, gracias a fármacos que, si bien no logran curar la patología, si consiguen en muchos casos controlar su actividad inflamatoria. Aunque numerosos ensayos clínicos están evaluando terapias biológicas más efectivas y con menos efectos secundarios, “estos aún existen y complicar enormemente la vida del paciente”, lamenta el doctor Ricard Cervera.

Cansancio, dolores musculares y articulares, depresión o ansiedad son solo algunos de los efectos secundarios de vivir con lupus. La patología puede presentarse en ambos sexos y en un amplio abanico de edades; sin embargo, el jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona, señala que el lupus tiene mayor incidencia entre mujeres jóvenes en edad fértil, motivo por el cual destaca la importancia de abordar los aspectos médicos relacionados con la gestación y la fertilidad.