El diagnóstico de una ER llega tarde en la mitad de los casos que se producen en España. Esta es una de las conclusiones que ha presentado el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU-UCH) de Valencia y que pertenece al último estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras ENSERio.

La universidad destaca en una nota de prensa que el retraso en el diagnóstico de una ER puede alargarse hasta 10 años en algunos casos. Los resultados de este estudio se han presentado con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En un 20% de los casos ese retraso ha sido superior a los 10 años, asegura el profesor Josep Solves, de la CEU-UCH.

Esta encuesta también ha puesto de relieve que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o, si lo tienen, no creen que sea el adecuado. Estos resultados son solo un avance de las conclusiones del estudio ENSERio que se presentará a mediados de año y que aportará novedades sobre el retraso en el diagnóstico de una ER y la falta de un tratamiento adecuado.

El lema escogido para el Día Mundial de las ER de este año es Construyamos HOY, para el MAÑANA. La Universidad CEU-UCH tiene previsto realizar una actividad formativa y de sensibilización dirigido a estudiantes de las titulaciones de Ciencias de la Salud y Comunicación. El objetivo de esta iniciativa es concienciar a los futuros profesionales sobre la necesidad de una comunicación entre el personal sanitario y las personas que sufren una enfermedad rara.