La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), subraya que “la responsabilidad de que no se financien todas las medicinas huérfanas es de los laboratorios farmacéuticos y del proceso de fijación de precio de los fármacos, ya que los procedimientos no están claramente determinados y dificultan el acceso de las familias a los tratamientos”. FEDER ha llevado a cabo una petición para solicitar el establecimiento de una fijación de precios para estos medicamentos.

Con motivo del estudio publicado por AELMHU, la federación ha pedido también a la comunidad europea que se involucre en el tema y que comience a diseñar cuanto antes un sistema que fije los precios de los medicamentos para todo el continente, lo que ayudaría a agilizar el acceso a estos fármacos en muchos países, además de eliminar burocracia que retrasa o impide que los pacientes de enfermedades raras reciban su tratamiento.

El estudio publicado por AELMHU revela que desde 2002 en España solo se han comercializado 51 medicamentos huérfanos de los 94 fármacos aprobados por la agencia europea. El presidente de FEDER, Juan Carrión, destaca que este dato arrojado por AELMHU es alarmante, ya que se debe reconocer el valor añadido de este tipo de medicamentos y ser conscientes de que, una vez son autorizados a nivel europeo, deberían de llegar a España.