“Entre los aspectos que deben regularse en torno a las enfermedades autoinmunes sistémicas queda pendiente el reconocimiento de su carácter crónico y lo que ello implica en el sector de la discapacidad y de la valoración del daño y las secuelas”, resume el coordinador del grupo, Lucio Pallarés, en una nota de prensa. La cronicidad no solo conlleva graves consecuencias para el enfermo, como dificultades laborales o disminución de su calidad de vida; también supone que el manejo de la patología sea extremadamente complejo.

En este sentido, Pallarés ha destacado el carácter fundamental de la colaboración entre especialidades. “El hecho de que la enfermedad sistémica autoinmune afecte a distintos órganos y sistemas requirie equipos multidisciplinares y trabajo en colaboración”, explica, “estos pacientes necesitan, además, un responsable o coordinador de todo el proceso, que conozca su situación y tratamiento en todo momento”, recomienda en referencia al papel del médico internista.

Lupus, la más sistémica de las enfermedades

Entre las enfermedades autoinmunes sistémicas destaca, por su alta prevalencia, el lupus eritematoso sistémico (LES). Entre los rasgos distintivos a tener en cuenta durante el tratamiento, Pallarés destaca el hecho de que la patología se manifiesta en periodos de brotes y remisión; es decir, “el tratamiento no debe generar más problemas que la propia enfermedad”, sentencia.

Otro de los aspectos que más preocupa al colectivo de pacientes lúpicos, sobre todo a las mujeres, es la fertilidad. Aunque bajo vigilancia médica la concepción no debería ser un problema, el riesgo de complicaciones maternofetales existe, por lo que el GEAS de la SEMI ha elaborado en documento de consenso para la atención a embarazadas con lupus eritematoso sistémico. El texto cuenta con la participación de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología (SEGO).

Vasculitis y miopatías: infrecuentes y potencialmente mortales

Aunque es una enfermedad rara -en España afecta a entre una y 13 personas por cada millón de habitantes- para los enfermos de vasculitis sistémica el diagnóstico precoz es esencial, defiende Pallarés, ya que se la enfermedad puede llegar a desencadenar un fallo multiorgánico potencialmente mortal. Por su parte, las miopatías inflamatorias tienen una prevalencia de 10 casos anuales por cada millón de habitantes.

“Al ser enfermedades proco frecuentes, resulta esencial establecer registros nacionales o internacionales”, defiende el experto; “para establecer tratamientos cada vez más óptimos, es clave la colaboración entre profesionales médicos”. Por ello, la SEMI ya ha establecido colaboraciones con el registro internacional AENEAS. Paralelamente a estos esfuerzos se está llevando a cabo el II Foro Nacional en Enfermedades Autoinmunes para Residentes.

“Los residentes de Medicina Interna que formamos parte de este grupo tenemos como principal misión la visión global del paciente enfermo, especialmente en estas patologías tan complejas”, explica el doctor Jorge Álvarez Troncoso. Para el responsable de la Vocalía de Residentes del GEAS, la celebración de foros como este es “importante para seguir investigando y colaborando”. El objetivo, dice, es “ser el nexo integrador del cuidado de estos pacientes de enfermedades autoinmunes sistémicas”.