El 20% de los pacientes con hemofilia que hay en España se concentran en Cataluña, de acuerdo con los datos de L'Associació Catalana de l'Hemofília, que ha colaborado con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y el laboratorio Sobi para exponer en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Hi! Photo, una muestra de fotografías con las que se pretende concienciar sobre la citada enfermedad.

Como recuerdan en un comunicado, la hemofilia es una enfermedad rara, crónica y hereditaria, que se caracteriza por una alteración de la capacidad de coagulación sanguínea consecuencia de la inexistencia o disminución significativa de ciertas proteínas. Así, por ejemplo, la hemofilia tipo A, que es la más frecuente, implica la ausencia del factor VIII de coagulación; en el caso de la hemofilia tipo B, falta el factor IX de coagulación.

La hemofilia está asociada al cromosoma X, de manera que las mujeres pueden ser portadoras, pero los afectados son hombres. En España, esta coagulopatía congénita afecta a casi 3.000 personas, de las cuales unas 500 viven en Cataluña. Para intentar dar a conocer esta patología y crear conciencia en torno a ella, se ha expuesto durante unos días en el hospital mencionado la exposición Hi! Photo, que ya ha pasado antes por otros centros de distintos puntos del país.

“Es fundamental poner en marcha iniciativas que permitan divulgar la realidad de las enfermedades minoritarias, como es el caso de la hemofilia, ya que facilitan una sociedad más sensibilizada y cohesionada”, señaló el presidente de L'Associació Catalana de l'Hemofília, Eduardo Garzón, durante la presentación en Santa Creu i Sant Pau de la muestra, que reúne las imágenes finalistas de un certamen fotográfico convocado por la organizaciones citadas.

Para el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, proyectos como este “son esenciales, porque nos ayudan a dar visibilidad a una enfermedad poco conocida y cuyo estigma afecta, tanto física como emocionalmente a los pacientes”.

La Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Santa Creu i Sant Pau se hace cargo de diagnosticar y tratar la hemofilia desde hace décadas. Hace poco, se ha aliado con el Hospital Sant Joan de Déu para crear una unidad funcional de hemofilia y enfermedades afines, con el fin de mejorar la asistencia de estos pacientes desde un punto de vista integral y afrontar los retos asociados al aumento de la esperanza de vida que han traído consigo las mejoras en los tratamientos.