Un libro para pacientes con hemofilia, titulado Una vida ordinaria extraordinaria, recoge las experiencias de 9 personas que padecen la enfermedad con el objetivo de reflejar las vivencias y experiencias diarias de estos pacientes, así como de que los demás conozcan cuál es la percepción que tienen sobre la patología. Carmen Altisent Roca y Rafael Parra López, del hospital Vall d’ Hebron, han participado en su elaboración.

En el prólogo ambos señalan que es importante conocer las diferencias de la calidad de vida de los pacientes de generaciones anteriores en comparación con la de los niños y jóvenes actuales. “Es el resultado de disponer, actualmente, de fármacos eficaces y seguros, además de una asistencia sanitaria integral que incluye como elementos básicos la profilaxis, el tratamiento domiciliario y el autotratamiento”, según señalan Altisent Roca y Parra López.

“La primera vez que leí este libro identifiqué situaciones vividas, párrafos de historias que podrían ser perfectamente las de cualquier paciente y familia que convive con la hemofilia, asi como de patrones y sentimientos que se repiten pero que son únicos para cada uno”, asegura Daniel Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Esta entidad ha sido la responsable de la edición del libro junto con Sobi.

Fedhemo ha distribuido la obra entre las diversas asociaciones de esta enfermedad. El libro para pacientes con hemofilia cuenta con un glosario de preguntas frecuentes sobre la enfermedad. En él, el lector puede informarse sobre la etiología de la patología, las tipologías existentes o los tratamientos disponibles, entre otras informaciones útiles, tal y como señalan los editores.

El libro para pacientes con hemofilia “recoge testimonios y estilos de vida que nos deben hacer reflexionar sobre la necesidad de avanzar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes que sufren hemofilia. Aunque el panorama actual de la hemofilia es muy esperanzador, es fundamental dar a conocer a la población los retos a los que se enfrentan los pacientes en su vida diaria”, ha explicado Iván Silva, director de Patient Access de Sobi Hemofilia para España y Portugal.