La campaña de concienciación #HoySíPuedo, promovida por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y 6 asociaciones de pacientes, nace con el objetivo de alentar a las mujeres con enfermedades inflamatorias crónicas a ser madres si así lo desean, ya que, actualmente, es posible una gestación segura en estas condiciones. Gracias a la colaboración de celebridades, personas influyentes y artistas como la ilustradora Agustina Guerrero, #HoySíPuedo espera dar visibilidad a la planificación familiar de las mujeres con enfermedad inflamatoria y fomentar la formación médica en este aspecto.

"Percibíamos la necesidad de dar un aldabonazo a la sociedad y decir a nuestras pacientes que hoy sí se puede hacer realidad ese deseo de tener un hijo sano”, resume el reumatólogo y presidente de la SER, doctor José Luis Andreu, encargado de presentar la campaña. Según lo datos ofrecidos durante el acto, al que ha acudido MedLab Media Group, más de 2,5 millones de personas sufren una enfermedad inflamatoria crónica en España; 7 de cada 10 son mujeres en edad fértil.

“Hasta un 40% de estas mujeres retrasa su plan de ser madre por miedo a no ser capaz de cuidar correctamente al hijo, a transmitirle la enfermedad o a que los fármacos puedan afectarle durante la gestación”, explica el doctor Juan Antonio Martínez. Esta última preocupación supone que cerca de un 34% de las mujeres con enfermedad inflamatoria abandone su tratamiento, sin supervisión médica, ante la perspectiva de la maternidad. “Un error”, según el coordinador del grupo de trabajo Afrodita, ya que “si la enfermedad no está bien controlada, la posibilidad de embarazo se reduce a un 25%”.

#HoySíPuedo ser mejor médico

“Tenemos que ser capaces de dar respuestas a las pacientes que quieren ser madres, de manera que existe la necesidad de mejorar nuestro conocimiento en el manejo de las enfermedades inflamatorias crónicas”, asegura el Dr. Martínez. Para ello, propone formar a los reumatólogos en cursos de reproducción, iniciar un registro de pacientes embarazadas del que obtener nuevos datos sobre la enfermedad durante la gestación, animar al profesional sanitario a una comunicación abierta con la paciente y fomentar los equipos de atención multidisciplinar. “Muchas veces sucede que el obstetra le dice una cosa a la futura madre, el médico de Atención Primaria, otra y luego internet ya la confunde por completo”, ejemplifica el coordinador de Afrodita.

“Los equipos deben ser multidisciplinares, coordinados por reumatólogos y obstetras, pero sin olvidar todos los actores de las posibles complicaciones de la piel, los riñones, la diabetes gestacional, etc.”. En este sentido, apunta Martínez, “es importante explicar a la madre la importancia de la derivación”. Por otro lado, recomienda, deben ajustare las pruebas al mínimo posible. “Nadie quiere ver a una mujer embarazada yendo todos los días al hospital; se crea la sensación de que más que un embarazo es una enfermedad”.

Para lograr la mejor atención posible, lo ideal es que esta comience cuanto antes. El mejor medio para ello, según el doctor Martínez, es incorporar a la visita médica una sencilla pregunta sobre los deseos o expectativas de embarazo. “A partir de ahí, hay que dar toda la información necesaria para tomar una decisión informada y conjunta entre médico y paciente”, explica, “los pacientes no son enfermedades, por eso hay que tratar de entenderlos en todos sus ámbitos”. Así, por ejemplo, conviene informar igualmente al entorno familiar y la pareja de la paciente o profundizar en aspectos como el estrés o la autoestima frente a las relaciones sexuales.

“Pasamos cuestionarios sobre la calidad de vida a nuestras pacientes con enfermedad inflamatoria crónica pero luego pasamos por alto la esfera afectiva y ni preguntamos la sexualidad”, lamenta el Dr. Andreu. Como parte de la campaña #HoySíPuedo, la SER y las distintas asociaciones de pacientes -la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Psoriasis en Red, Acción Psoriasis, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Federación Española de Asociaciones de Lupus (FELUPUS) y la Liga Reumatológica Española (LIRE)- han editado una guía de planificación familiar en la que se incluyen también pautas para mejorar la vida sexual de la paciente y su pareja.

#HoySíPuedo dar ejemplo

“Tengo 43 años, un hijo de 6 y espondilitis anquilosante desde 2 años antes del embarazo”. Así se presenta Sandra Mas López, paciente y madre que quiere “abrir puertas a otras mujeres para que el miedo no les impida lograr su objetivo de formar una familia”. Según ella misma relata, su caso fue el de “una enfermedad activa y sin tratamiento durante y después del embarazo”, ya que el diagnóstico llegó cuando el pequeño cumplió el año. “Tuve que cambiar muchos hábitos de vida, pero en 2 años conseguí controlar la enfermedad”, recuerda.

En ese momento, “cuando vuelves a sentirte normal, resurge la idea de aumentar la familia”, sin embargo, el embarazo de Sandra que tan duro que, ante la propuesta de un segundo hijo “recibí el no rotundo de mi marido”.  En aquel momento, relata la paciente, la falta de información, el miedo a no poder andar o a no ser capaz de sostener al niño en brazos “hacen que al final decidas no dar el paso y pasar a formar parte de las estadísticas”, reconoce. Sin embrago, “querer ser madre es algo normal y #HoySíPuedo quiere ser una puerta a esa normalidad”, defiende.

“La futura madre debe saber que no tiene por qué abandonar la medicación, que no se va a quedar desvalida, que si la enfermedad inflamatoria está controlada las posibilidades de embarazo son mayores”, asegura Irene Escribano, afectada de artritis psoriásica y madre. Como ellas, Daniela (lupus), Blanca (lupus), Marta (espondilitis anquilosante) y otras mujeres han querido contar su historia en apoyo a la campaña #HoySíPuedo.