Blanca Rubio ha pasado 30 de sus 54 años viviendo con lupus eritematoso sistémico. Es una enfermedad autoinmune crónica que la ha llevado al borde de la muerte y enseñado mucho de la vida. Gracias al lupus, o a pesar de él,  ha aprendido a ser la protagonista de su vida, a reinventarse, a ponerse límites y a trasgredir normas, como la que le impedía ser madre. “El lupus no marca tu vida, la marcas tú. Yo aún tengo mucho que decir”, asegura la presidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (Amelya).

Los síntomas de Blanca comenzaron durante la adolescencia. “Me notaba cansada, me dolían las articulaciones, se me hinchaban los dedos y, a veces, se me quedaban engatillados. También me salieron unas manchas en la piel que el médico decidió quemar para ver si se iban o volvían a aparecer”, recuerda. Tras la crioterapia las manchas desparecieron, “pero las ampollas fueron terribles”.

En el Hospital de la Cruz Roja los médicos comenzaron a hablarle del reúma, “un cajón de sastre que les cuadraba porque mi abuela había tenido artritis reumatoide”. Por aquella época comenzó a consumir calmantes y antiinflamatorios. “Ellos estaban muy perdidos, me daban fármacos paliativos que no solucionaban nada. Con 20 años, no entendía por qué estaba así”, lamenta.

Diagnóstico

Tras un periplo de 5 años -incluidas consultas en Alemania y EE. UU-, el diagnóstico llegó en abril de 1987 de la mano del doctor Alejandro Balsa, reumatólogo del Hospital Universitario La Paz. “La situación empezó a cambiar en el momento en que le pusieron nombre”, asegura Blanca. Tuvo que enfrentarse a un pronóstico de esperanza de vida de entre 5 y 10 años. “A finales de los 80 no había tratamiento efectivo si uno de los brotes atacaba al riñón o al corazón”, explica Blanca.

Época difícil

A pesar del apoyo familiar “fue una época dura”, admite. “Era el momento de las drogas y la movida madrileña. La televisión bombardeaba con noticias de sida y, pesando 45 kilos, notaba miradas extrañas. La gente creía que estábamos ocultando otra enfermedad”. A pesar de todo, la vida de Blanca continuó desarrollándose con relativa normalidad. Solo estaba interrumpida por bajas laborales temporales y un ingreso crítico grave por una insuficiencia respiratoria cardiaca llamada pulmón menguante.

Más tarde, una meningoencefalitis llevó a Blanca a pasar 5 días de coma inducido. “Aquella situación me enseñó que no estamos exentos de nada. Tengo una enfermedad, pero no todo lo que me pase tiene que ver con eso. También puedo coger un virus”, reflexiona. “En la vida no todo es lupus”. Con esta lección aprendida, Blanca retomó su actividad diaria. “Lo que hay que hacer es prácticamente lo que debería hacer cualquiera: hábitos de vida saludable, un ejercicio moderado, unas pautas de nutrición buenas pero, sobre todo, no saltarse las visitas al médico y tomar la medicación como corresponde”, resume.

“Es lógico que te cueste hacer deporte porque te duelen las articulaciones, pero puedes hacer ejercicios adaptados. Si dejas de salir, dejas de moverte y dejas de ir a trabajar no te lo está haciendo el lupus, te lo estás haciendo tú”. Siguiendo esta pauta de normalidad, Blanca se atrevió a embarcarse en el reto de la maternidad. “Recomendaban a las pacientes no quedar embarazadas por los cambios hormonales, pero muchas veces he llevado la contraria”.

“Ser madre no es una irresponsabilidad”

Los síntomas, que llegaron incluso a remitir durante la gestación, se agudizaron en el puerperio. “Cuando el bebé llora, tu propia responsabilidad te hace levantarte”, asegura Blanca. Su estrategia consistió en intentar evitar las situaciones más dolorosas. “Cuando tenía que tener a mi hija en brazos me ayudaba estar sentada para soportar el peso”, ejemplifica la paciente. A pesar de las dificultades funcionales durante el cuidado “ser madre con lupus no es ninguna irresponsabilidad porque es responsabilidad de todos”, asegura.

“Una madre con lupus debería tener acceso a un programa de apoyo que le ayude con su propia higiene, la limpieza de la casa o la atención en el domicilio para evitar traslados continuos a la consulta”, reclama Blanca sobre una Ley de Dependencia establecida solo para enfermedades crónicas que no cursan en brotes.

Esa misma ley es la que le ofrece 30 horas mensuales de asistencia para su madre de 94 años y con deterioro cognitivo. “Tenemos lupus, pero también tenemos familia y sé que en el momento en que saque a mi madre de su entorno va a durar meses”, razona Blanca contra la idea de llevarla a una residencia. “La familia es uno de los colectivos más importantes a parte del paciente, ya que tiene el poder de imprimir una presión más o suavizarla”, considera.

“El Dr. House nos ha hecho un favor”

En el año 2004, con una jubilación anticipada por incapacidad concedida en 2002, Blanca debutó como voluntaria en Amelya. “Me volqué”, reconoce. “No podía tener una actividad profesional al uso, pero si podía aportar mis conocimientos”. Además de ofrecer asesoramiento básico, en la asociación, Blanca ayuda a otros pacientes de lupus a encontrar satisfacción en actividades que estén a su alcance. “Me rio mucho cuando se lamentan porque no pueden correr, pero si pudieras, ¿te habrías apuntado a la maratón? Entonces, ¿por qué echas de menos algo que, de otra manera, tampoco harías?”, cuestiona la presidenta de Amelya.

“Yo no haría montañismo, entonces ¿por qué tengo que echar de menos poder coger unas cuerdas? Ahora mismo, al ordenador solo puedo escribir con 2 dedos, pero mucha gente que puede usar los 5 también escribe con 2 dedos”, bromea Blanca sobre sus manos, deformadas por la enfermedad.

Otra de las grandes metas de la asociación es visibilizar y normalizar el lupus. “Aspiramos a que el lupus sea como la diabetes; que la gente simplemente pregunte y asuma lo que puedes o no puedes hacer”. Para ello, uno de los primeros pasos es derribar tópicos en torno a la enfermedad, muchos de los cuales, están influenciados por actitudes o comentarios de los propios pacientes. “Tenemos que saber transmitir para no convertir en algo anecdótico cuestiones como no poder ponerse al sol”, explica sobre una formación que debe hacerse a todos los niveles.

En este sentido, “el doctor House nos ha hecho un favor tremendo, hemos llegado a un sector al que no habríamos llegado nunca de no ser por esa serie; yo le pongo alfombra roja”, bromea, recordando también a la actriz y cantante Selena Gómez, una de las enfermas de lupus más mediáticas del momento. Los medios son, precisamente, un arma de doble filo para la asociación, a la que, muchas veces, llegan pacientes mal informados por el doctor Google. “No se puede dar por válido lo que te cuenta el vecino”, alerta Blanca que, en su juventud, llegó a acudir a curanderos y chamanes.

Falta coordinación, empatía e investigación

“Todavía hay problemas con las pseudociencias, todavía hay mucha gente que no sabe diferenciar lo que toma y, lo peor, no se lo cuenta a su médico”, advierte. Entre los especialistas también hay margen de mejora, señala: falta coordinación, fala empatía y falta investigación. En este último aspecto, el gran problema para Blanca es la financiación. “Son estudios a muy largo plazo, estamos hablando de material genético, de meterse muy en el fondo del cajón”, recuerda.

Los científicos no pueden estar en el aire dependiendo de que el estado les inyecte fondos o pendientes de si les cierran el laboratorio”, denuncia. En este proceso de acelerar o retrasar la investigación, el paciente es una pieza clave. “No somos un conejillo de indias ni tampoco un espectador”, señala. “Nadie investiga el porqué la gente está sana, se investiga porque tú tienes una patología que se llama lupus. Tú eres parte de esa investigación y puedes ser parte activa y responsable. Con derechos, pero también con deberes”.

Mientras todos estos avances e investigaciones se producen, Blanca recuerda que “las personas con lupus ya no mueren de lupus”, sino de lo mismo que fallece el grueso de la población: problemas vasculares, infartos, etc. “Los enfermos de lupus estamos más blanditos, pero todos estamos metidos en la misma vorágine de estrés, sedentarismo, etc.”. En cuanto a sí misma, Blanca asegura no temer la llegada de una vejez con lupus. “No sé como llegaré, si llego, pero tampoco me preocupa”, reflexiona. “A lo largo de mi vida he tenido mis momentos de meterme en el rincón y querer estar sola, pero tirar la toalla nunca. Nunca”.