La diputada de Compromís, Isaura Navarro, ha señalado en un comunicado que la proposición tiene como objetivo “mejorar la atención y acortar los tiempos de espera”. En ella, el grupo parlamentario propone elaborar e implementar un protocolo para la identificación de los pacientes con enfermedades raras ante llamadas al 112, y así facilitar y agilizar la coordinación entre el personal médico y los traslados necesarios ante situaciones de urgencia.
En opinión de Compromís el Gobierno de España debería implantar un protocolo de actuación para la atención de personas con enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud. Según ha detallado el partido, en España más de 3 millones de personas se ven afectadas por enfermedades raras. “El 65% de estas enfermedades”, ha afirmado Navarro, “son graves e invalidantes y la mayoría son crónicas y degenerativas”.
La dificultad del diagnóstico es uno de los principales problemas a los que se enfrentan estos pacientes, asegura Compromís. La demora en el diagnóstico genera en la mayoría de los casos un empeoramiento de la enfermedad y se calcula que el 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de ningún apoyo ni tratamiento, añade.
Otro de los obstáculos que ha identificado Compromís, se produce ante la necesidad de hacer uso del servicio de urgencias, con situaciones en las que “se requiere una mayor preparación por parte del personal, una atención diferenciada y especializada”. “Las personas que padecen estas patologías se encuentran, en muchas ocasiones, con graves dificultades para transmitir sus síntomas al personal sanitario”, ha concluido la diputada.
