Según la organización, la mayoría de los afectados por la esclerosis múltiple son diagnosticadas durante los primeros años de su vida laboral; un momento especialmente delicado si se tiene en cuenta que se trata de la etapa más productiva. En concreto, un 80% de las personas con esclerosis múltiple son diagnosticadas antes de los 40 años.

El miedo a que su capacidad laboral se vea afectada por la patología conduce a muchas personas a ocultar su problemática; esta situación da lugar a menudo a estrés o depresión. Esto, unido a los síntomas propios de la esclerosis múltiple, lleva a casi la mitad de los pacientes a abandonar su empleo durante los 3 años siguientes al diagnóstico.

En ese sentido, uno de los síntomas más determinantes a la hora de dejar el trabajo es la fatiga, tal y como confirma el 62% de los afectados en desempleo. De acuerdo con la Fundació, esta problemática podría paliarse con pequeñas modificaciones en el entorno laboral, como adaptar el ritmo de trabajo a la capacidad del individuo.

Fomentar la empleabilidad

Con el fin de proporcionar a estas personas los recursos necesarios para tomar decisiones relacionadas con el ámbito laboral, la organización va a desarrollar distintas acciones a lo largo del año, entre las que destaca el proyecto TrabajEMos. Se trata de un programa impulsado conjuntamente con la compañía Novartis con el objetivo de fomentar la inserción laboral y el empoderamiento de las personas con esclerosis múltiple.

“Hay mucho desconocimiento aún sobre todo aquello que hace referencia a los derechos laborales de los pacientes de esclerosis múltiple. Su empleabilidad no está suficientemente integrada en el día a día de las empresas y del entorno médico. Con este proyecto queremos proporcionar todos aquellos recursos que faciliten una solución a este problema, tocando a todos los agentes implicados”, ha señalado Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM.

Por su parte, Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis, ha destacado la “importancia que tiene trabajar para los afectados, no solo a nivel económico, sino también a nivel psicológico y emocional”; asimismo ha insistido en que “muchas veces, las dificultades laborales pueden superarse haciendo pequeños cambios de los que no somos conscientes pero que son mucho más fáciles de lo que a priori podemos pensar”.

En lo que se refiere a empresas, la FEM y Novartis elaborarán una guía informativa para empleadores que busca favorecer la contratación de las personas con esclerosis múltiple, además de llevar a cabo reuniones con responsables de recursos humanos de multinacionales para informarles y sensibilizarles.

En cuanto al sector sanitario, se editará, en coordinación con la Sociedad Catalana de Neurología, una guía de buenas prácticas para neurólogos y clínicos con la finalidad de concienciar sobre los problemas de ocupación de los jóvenes con esta patología. Finalmente, en el ámbito del paciente, el proyecto TrabajEMos se centrará en el empoderamiento de las personas afectadas, para ayudarlas a que conozcan sus derechos en relación al reconocimiento de la discapacidad, las adaptaciones al lugar de trabajo y la contratación.