Espondiloartritis axial.

El 74% de las personas con espondiloartritis axial dice tener dificultades para encontrar trabajo como consecuencia de la enfermedad. Así lo pone de manifiesto el Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial (IMAS), cuyos resultados en Europa se han presentado en el reciente Congreso Europeo Anual de Reumatología (EULAR 2019), celebrado en Madrid. El informe revela también que la patología provoca incertidumbre en las personas afectadas.

“La espondiloartritis axial supone un gran impacto físico y estrés psicológico para quienes sufren la enfermedad. Afecta a todos los aspectos de su calidad de vida, como movilidad, sueño, trabajo y relaciones”, ha señalado Raj Mahapatra.

Para el fideicomisario de la Federación Internacional de Espondilitis Anquilosante (ASIF), “es importante entender que los síntomas varían de un día a otro”; de hecho, pueden afectar de forma distinta a lo largo de la vida. Por eso, considera importante que las personas que tienen esta enfermedad no permanezcan calladas; en su opinión, deben “hablar claro y obtener el apoyo que necesitan”.

Problemas laborales

En el estudio participaron 2846 personas diagnosticadas de espondiloartritis axial en Europa. De ellas, casi 2 tercios tuvieron problemas laborales. El 56% tuvo que pedir la baja por enfermedad, mientras que el 45% tuvo problemas para cumplir su horario laboral. Hay que tener en cuenta que, en muchos casos, las personas afectadas empezaron a experimentar los síntomas debilitantes de la patología con unos 26 años, en plena juventud.

Por otro lado, el IMAS muestra que el diagnóstico puede llegar a retrasarse años. De media, los participantes europeos tardaron 7 años en ser diagnosticados desde el inicio de los síntomas. Esto retrasó el tratamiento y, “posiblemente”, provocó peores resultados, según Novartis, que financia y respalda el IMAS. Igualmente, la encuesta revela los miedos más comunes entre los afectados. Esto es, perder movilidad, sufrir dolor o que la enfermedad progrese. A pesar de ello, uno de cada 3 nunca había hablado de los objetivos de tratamiento con su especialista.

“La encuesta subraya la necesidad de conversaciones abiertas entre los pacientes con espondiloartritis axial y sus médicos para asegurarse de que los objetivos de tratamiento vengan determinados por las necesidades holísticas del paciente”, ha asegurado Victoria Navarro, del Hospital Universitario de La Paz de Madrid.

“Compartiendo la toma de decisiones y fijando objetivos de tratamiento personales, médicos y pacientes pueden trabajar conjuntamente para mejorar los resultados de salud del paciente, permitiéndole llevar una vida más productiva personal y profesionalmente”, ha añadido la especialista. “La espondiloartritis axial sigue siendo una enfermedad incomprendida en el mundo”, ha subrayado Sam Khalil, director mundial de Asuntos Médicos de Inmunología, Hepatología y Dermatología en Novartis. La compañía ha trabajado con ASIF, la Universidad de Sevilla y comunidades médicas y de pacientes.