El estudio se basa en una encuesta realizada a 200 personas con una enfermedad rara. Los resultados mostraron que, del total de personas con una enfermedad rara en edad laboral, más de 6 de cada 10 (65%) está desempleada. Pese a que un 55% espera encontrar un empleo en el futuro, un 45% confía en no hacerlo, bien por los inconvenientes propios de su enfermedad o bien por los prejuicios asentados en las empresas.

Un 87% de las personas con una enfermedad rara reconoce que en la actualidad únicamente tienen voz en el movimiento asociativo y un 90% considera que las empresas aún no están preparadas para integrar a personas con estas patologías. Por otro lado, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traslada al plano laboral.

En relación al tipo de trabajo que desempeñan las personas con una enfermedad rara, el estudio señala que un 31% es administrativo, un 12% ocupa un puesto de trabajador social y un 9% trabaja como funcionario. Auxiliares de enfermería, profesores y contables suponen el 4,4% de las personas con una enfermedad rara.

Una de las causas por las cuales las empresas rechazan más a una persona con una enfermedad rara es porque el número de bajas es mayor. En este sentido, Feder ha actualizado el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras ER en España (Estudio ENSERio) con el objetivo de favorecer un abordaje integral, así como la integración laboral de este colectivo.

ENSerio propone flexibilizar los horarios, adaptar las condiciones laborales y la ubicación del puesto de trabajo. Asimismo, solicita que las bajas laborales no computen y que el empresario pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad. Otra de las medidas propuestas es que se concedan ayudas al empresario para que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo telemáticamente.