La hidradenitis celebra su semana mundial

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) celebra su semana mundial del 3 al 9 de junio bajo el lema “Un grano es un grano. La hidrosadenitis es otra #HStoria”. Esta iniciativa tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre el impacto que tiene la enfermedad en las vidas de los pacientes a nivel físico y emocional, además de exponer los síntomas, según ha explicado Silvia Lobo, presidenta de la asociación. Esta asociación tiene programadas una serie de eventos para esta semana, como la iluminación de la Fuente de la Diosa Cibeles (Madrid) el 6 de junio. Además de la celebración del 47 Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología, que tendrá lugar 5 al 8 de junio en Barcelona. 

La hidrosadenitis supurativa o hidradenitis es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva. Esta patología tiene un alto índice de impacto en la calidad de vida de las personas que la sufren, y puede llegar a ser invalidante. El método seguido para diagnosticarla no requiere de pruebas ni estudios. Únicamente es necesario formular 3 preguntas, aunque es habitual que se diagnostico erróneamente, ya que se pueden confundir los síntomas.

Diagnóstico de la enfermedad

Según el II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa, el tiempo de diagnóstico llega a los pacientes con 10 años de retraso, aunque en personas menores de 30 años el tiempo disminuye notablemente. Respecto a este hecho, el Dr. Antonio Martorell, responsable de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia), añade “habría que informar mejor al paciente sobre qué es la enfermedad, para que sea consciente de cómo va a evolucionar la patología”.

El retraso en su diagnóstico puede producir en los pacientes problemas emocionales. Esto conlleva el deterioro de la calidad de vida y disminución de la autoestima. En cuanto a nivel físico puede producir dolorosas lesiones que conllevan la limitación de la actividad diaria y física, las relaciones sociales o la asistencia al trabajo o la escuela.

Por lo tanto, es importante el abordaje multidisciplinar de la patología, tanto como continuar apostando por una mayor formación de los profesionales. Por ello, el Dr. Martorell propone “crear más programas de formación y más información acerca de la patología, de la importancia del diagnóstico precoz y de los resultados que se obtienen cuando el paciente es tratado en esas fases iniciales”.

Tratamiento a seguir

Una vez que el enfermo detecta el primer síntoma, son necesarias, aproximadamente, 26 visitas al médico de 3 especialidades distintas. Además, se estima que las personas que padecen esta patología deben someterse a una media de 5,8 intervenciones quirúrgicas. A pesar de estos datos, casi 9 de cada 10 personas con esta enfermedad aseguran no sentirse satisfechas con la atención recibida en los centros sanitarios.

Por lo tanto, para mejorar estos datos, el Dr. Martorell asegura “lo importante es ofrecer al paciente una vía de derivación rápida para el control de los brotes, porque el dolor es el síntoma que más afecta a su calidad de vida. Esto sería un buen punto de partida».