Las enfermedades congénitas plantean una duda inicial en los servicios de Medicina Interna a la hora del abordaje, especialmente las enfermedades metabólicas y el síndrome de Down. Esta fue la reflexión inicial de Jesús Canora Lebranto, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Fuenlabrada de Madrid, encargado de moderar la mesa de debate junto a Aquilino Sánchez, del Hospital Universitario de La Paz de Madrid.

La pediatra Ana Morais López, de la Unidad de Nutrición Infantil del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de La Paz explicó al detalle la necesidad de una transición correcta y paulatina para una consulta de adultos. Morais se centró en las enfermedades metabólicas congénitas y en e hecho de que 1 de cada 1.000 niños nacía con una enfermedad congénita que afecta a cualquier órgano y a cualquier edad.

“Las metalopatías son todo un reto para el clínico”, aseguró la pediatra, quien dijo que las fisiopatologías se clasificaban atendiendo a la acumulación del sustrato, al déficit energético y a los trastornos de las organelas celulares. “Los pacientes con enfermedades metabólicas son dependientes de los servicios de salud”, comunicó la doctora con severidad.

Transición y transferencia

Según la conferenciante, la transición es un proceso activo y planificado para pasar de un sistema de salud pediátrico a uno adulto en el que el primer requisito es la concienciación del propio paciente. La transferencia, por su parte, se produce cuando ya se ha pasado al servicio de Medicina Interna y el paciente “es independiente”. Entonces, según añadió Morais, surgen nuevas afecciones de la edad adulta, como la diabetes, el ictus… que influyen en la enfermedad metabólica.

La pediatra aseguró que el internista debía encargarse de cuidar al paciente y estar en contacto con otros servicios para lograr el enfoque multidisciplinar. Tal y como detalló, la transición debe hacerse en el momento que se pasa a la adolescencia, un mal momento para el niño en todos los sentidos porque intenta “romper” con el sistema y se siente recelosos con sus padres, con los médicos… con todo.

“Los pediatras son muy paternalistas porque tratan con niños, no con adultos autónomos”, declaro Morais.

La continuidad es la clave de la transición

La nutricionista pediátrica insistió en la necesidad de explicar al paciente en qué consiste su enfermedad y qué habilidades necesita para curarla. Concluyó su charla centrándose en 4 aspectos fundamentales que Medlab.email resume:

  1. Los adolescentes con enfermedades metabólicas congénitas necesitan un abordaje concreto porque tienen sus propios factores de riesgo.
  2. La transición es el proceso por el que un adolescente adquiere autonomía para responsabilizarse de la enfermedad.
  3. La mejor atención de la salud se consigue cuando una persona recibe los cuidados apropiados durante toda su vida.
  4. La continuidad es clave para los distintos estadios y, sobre todo, para pasar a la medicina del adulto.