Según han informado en un comunicado, el Aula de poliquistosis renal forma parte del Aula de enfermedad renal crónica de la Escuela de Pacientes. En el marco del proyecto, se pone a disposición de los enfermos un aula virtual donde pueden encontrar información sobre el diagnóstico y el tratamiento de la poliquistosis renal, así como vídeos en los que otros pacientes cuentan su experiencia o nefrólogos hablan de la patología.

También se ofrece la posibilidad de resolver dudas laborales, además de datos de las últimas investigaciones o consejos sobre autoestima y bienestar personal. De hecho, el objetivo último del Aula de poliquistosis renal es ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados, ya sea a través de la formación e información o del apoyo de otros iguales.

“Es un espacio para compartir y conocer todo lo relacionado con la poliquistosis renal, que acaba de nacer, pero que irá creciendo y aumentando sus recursos didácticos e informativos a medida que surjan necesidades y demandas de las personas con esta enfermedad”, señaló la coordinadora de la Escuela de Pacientes, María Ángeles Prieto, durante la presentación del Aula de poliquistosis renal, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

“Estas iniciativas enmarcadas en las escuelas de pacientes son fundamentales para que las personas afectadas estén formadas e informadas sobre su enfermedad, conozcan mejor cómo afrontarla y mejoren su calidad de vida”, añadió, por su parte, la presidenta de la SEN, M.ª Dolores del Pino, quien destacó la relevancia de seguir investigando sobre esta enfermedad renal.

La poliquistosis renal autosómica dominante, que se conoce como poliquistosis renal, es una enfermedad hereditaria y multisistémica caracterizada sobre todo por el desarrollo y progresivo crecimiento de múltiples quistes llenos de líquido en los riñones y otros órganos, y que suelen conducir a la enfermedad renal crónica, por lo general en la edad adulta. Se calcula que se da en 5-10 casos por cada 10.000 personas.