La prevalencia de la patología autoinmune en España es de entre 5 y 10 sujetos por cada 100.000 niños. Para Vicenç Torrente Segarra, reumatólogo pediátrico en el Hospital General Hospitalet y el Hospital Sant Joan de Dëu, en Barcelona, esta cifra evidencia que “el pronóstico de LES con debut en la infancia ha mejorado en los últimos años”, sin embargo, “aún queda mucho trabajo por hacer”, advierte el experto.

Entre las mejoras necesarias, Segarra reivindica la creación de nuevas unidades especializadas en Reumatología Pediátrica, ya que actualmente estos centros multidisciplinares “no llegan ni a 10 en toda España”, lamenta. Se trata de entidades médicas imprescindibles para los tratamientos de lupus pediátrico, defiende, ya que estos pacientes presentan ciertas peculiaridades.

“Al igual que en el adulto, el tratamiento del lupus pediátrico se basa en los órganos afectados. Pero hay que tener en cuenta que los corticoides a dosis altas pueden afectar al crecimiento o que durante el tratamiento se puede trastocar el desarrollo puberal”, ejemplifica, “hay que considerar también que los cuadros infecciosos son diferentes a los del adulto, o que los niños requieren una adaptación de su propio calendario vacunal”, enumera Serraga.

Así mismo, estas unidades cuidarían mucho más el entorno de consulta y la comunicación médico-paciente, señala, “los niños no son adultos de menor tamaño; los especialistas deben conocer y adaptarse a las distintas edades, tanto para hablar con el niño como con su familia y poder informar de forma adecuada e individualizada”, explica.

“Hay que ser muy conscientes del entorno en el que viven los niños afectados, y de lo cambiante que llega a ser, muy distinto al de la vida adulta, con diferentes fases: infancia, pubertad, adolescencia, madurez física y psíquica, entre otros”, recuerda Serraga sobre estos pacientes infantiles que constituyen 1 de cada 5 casos de LES en España.