Entre las preocupaciones del paciente de lupus las más frecuentes son el aislamiento social y la inactividad física. Así se ha puesto de manifiesto en una encuesta realizada por GSK y la Federación Mundial de Lupus entre el público general con el objetivo de evaluar el nivel de conocimiento de la patología.

Tal y como indica GSK en una nota de prensa, el lupus afecta globalmente a entre 40 y 100 personas de cada 100.000. En España la enfermedad afecta a unas 40.000 personas. En la encuesta promovida por GSK han participado cerca de 17.000 personas de 16 países. Los resultados de la encuesta se actualizarán con la participación de casi el doble de encuestados.

Esta encuesta revela cuáles son las preocupaciones del paciente de lupus. El aislamiento social es uno de los problemas que sufren estos pacientes, según señala GSK en su nota de prensa. El paciente de lupus, explica, además de sufrir manifestaciones físicas, sufre un impacto emocional importante a causa de la enfermedad. De hecho, estos pacientes suelen sufrir un impacto negativo en la autoestima.

El funcionamiento físico y social del paciente de lupus también puede verse afectado, recuerda GSK. Estos aspectos constituyen las preocupaciones del paciente de lupus más comunes, debido a los efectos debilitantes que la enfermedad provoca en el cuerpo. “Dosificar la energía que tenemos es muy importante para nosotros”, reconoce Amaia Domínguez, psicóloga sanitaria y paciente de lupus.

En su opinión, “lo importante, tanto a nivel personal como profesional, es organizarse y descansar para poder alcanzar los objetivos marcados. Aunque existan limitaciones, amoldando nuestra rutina de trabajo, podemos llevar una vida profesional normal”, afirma.

Por lo general, los médicos suelen tener más en cuenta las afecciones renales, hematológicas y neurológicas de la enfermedad. Sin embargo, Patricia Carreira, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, reconoce que cada vez son más conscientes de la repercusión del lupus en la calidad de vida de los pacientes. “Aun así debemos seguir mejorando”.

Falta de comprensión social

Según recuerda GSK, el aislamiento social es una de las preocupaciones del paciente de lupus y está fundamentado en la falta de compresión de esta enfermedad, altamente estigmatizada. A pesar de que no es una enfermedad contagiosa, un alto porcentaje de la población se siente incómoda ante la posibilidad de compartir actividades rutinarias con alguien que padezca lupus.

Ante esta situación, la psicóloga Amaia Domínguez considera esencial la “normalización de la enfermedad, que ayudará a la integración de los pacientes mediante la comprensión de su problemática”. Esto requiere la implantación de políticas y estrategias a nivel nacional consensuadas entre la Administración, colectivos sanitarios y grupos de afectados, concluye.