Madrid apoya a la fibrosis quística en el Día Mundial de esta enfermedad para reclamar la financiación de nuevos medicamentos. Hoy, 8 de septiembre, la Federación Española de Fibrosis Quística ha querido dar a conocer esta patología para evitar las desigualdades derivadas de su tratamiento, como lo que está sucediendo con Orkambi®, un fármaco la espera aún de financiación.

La fibrosis quística afecta a 1 de cada 5.000 recién nacidos, y 1 de cada 35 personas sanas es portadora de enfermedad. Esta enfermedad genética y crónica afecta a distintos órganos del cuerpo, pero sobre todo a los pulmones y al páncreas. Pese a que es una enfermedad sin cura, se está avanzando mucho en desarrollar nuevas vías de tratamiento, según informan desde la federación.

Hoy sábado diversas asociaciones de fibrosis quísticas de distintas comunidades y la federación española han convocado una concentración para exigir financiación de nuevos tratamientos que ralenticen lo máximo posible el deterioro derivado de la enfermedad en las personas con una mutación F508D, la más frecuente y agresiva en España para la fibrosis quística.

Desde que la EMA (Agencia Europea del Medicamento) diese el visto bueno a Orkambi®, han pasado casi 3 años y, en España, los pacientes siguen a la expectativa de un acuerdo entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad. Es probable que Symdeko®, otro fármaco aprobado por la FDA (Food and Drug Administration), logre dentro de poco la aprobación de la EMA para la fibrosis quística y, además, servirá para otro tipo de mutaciones.

“No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten”.

La manifestación, cuya consigna es #OrkambiYA, empieza a las 11.00 horas frente al Ministerio de Sanidad, recorre el Paseo del Prado, el Paseo de Recoletos y el Paseo de la Castellana y termina en la calle Marqués de VIllamagna, lugar donde está la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals.

Los afectados de fibrosis quística en España no se benefician de los tratamientos que tienen los países vecinos, como Italia o Alemania. La falta de acuerdos sobre el precio del medicamento les impide acceder a ellos, lo que repercute en su salud. Alrededor de un 28% de los afectados tienen 2 copias de la mutación y Orkambi® les permitiría frenar el avance de la enfermedad.

“La federación reclama un acuerdo urgente entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio, así como una mayor agilidad en el proceso, que facilite el acceso a los fármacos de última generación”