El estudio AprEMde se ha puesto en marcha para conocer las necesidades psicosociales de los pacientes con esclerosis múltiple y sus cuidadores. Se trata de una iniciativa de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Universidad Francisco de Vitoria y la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de la compañía de ciencia y tecnología Merck.

En un comunicado, explican que AprEMde (Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España) pretende indagar en la realidad de estos pacientes y sus cuidadores a través de una encuesta de 180 preguntas que responderán más de un millar de personas de todo el territorio nacional.

Los resultados de AprEMde -que se presentarán en el primer trimestre de 2018- se compararán con el estudio Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida, promovido en el año 2007 por EME. De esta forma, se pretende analizar la evolución de las necesidades de pacientes y cuidadores durante la última década.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a personas jóvenes, mujeres en su mayor proporción, y que ocasiona una gran alteración en la vida de las personas, al afectar a sus relaciones personales, familiares, laborales y sociales”, ha señalado el presidente de la SEN, Óscar Fernández.

Estigma social

“Lejos de ser una enfermedad que afecta únicamente a la dimensión física de quienes la presentan, la esclerosis múltiple genera necesidades a nivel psicológico y continúa siendo una patología estigmatizada socialmente”, ha señalado, por su parte, la presidenta de EME, Conxita Tarruella, para quien “conocer la realidad de las personas que conviven con la esclerosis múltiple es el primer paso” para desarrollar las actuaciones que mejoren sus vidas.

“La universidad se ha responsabilizado del diseño del estudio, garantizando la adecuación de la muestra seleccionada y la validación del cuestionario empleado”, ha apuntado Fernando Caballero, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Francisco de Vitoria, cuya unidad de investigación avala el rigor metodológico junto a expertos clínico-epidemiológicos de SEN.  

Con el fin de obtener un fiel reflejo de la realidad de las personas que conviven con la esclerosis múltiple, AprEMde dirige sus preguntas a una muestra de pacientes y cuidadores distribuida por todas las comunidades autónomas del territorio nacional. Un grupo de neurólogos, responsables del seguimiento de los pacientes, colabora con el estudio. La calidad del proceso de análisis y del informe de conclusiones será supervisada y garantizada por un comité científico.