La corea de Huntington permanece oculta en muchos casos por miedo social. Así lo ha asegurado Beatriz Fernández Sastre, trabajadora social de la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León. Esta organización ha organizado una serie de actividades junto al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras para concienciar sobre esta enfermedad rara, que afecta a uno de cada 10.000 habitantes.
Según informa la agencia EFE, la corea de Huntington o enfermedad de Huntington es una patología neurodegenerativa. Comparte síntomas con el alzhéimer, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el párkinson. Entre estos síntomas pueden darse:
- Movimientos involuntarios.
- Dificultad para caminar.
- Problemas para hablar o tragar.
- Cambios de personalidad.
- Depresión.
- Apatía.
- Irritabilidad.
- Impulsividad.
- Deterioro cognitivo.
El estigma de la corea de Huntington
“La estigmatización social hace que muchos afectados opten por recluirse y no pedir ayuda, lo que limita la calidad y la esperanza de vida”, ha señalado la trabajadora de la asociación. Esta reúne a algo menos de 90 familias afectadas por corea de Huntington. Se trata de una patología hereditaria para la que no existe cura. Los primeros síntomas se desarrollan por lo general entre los 35 y los 50 años, “en la plenitud de la vida”.
“Sufren síntomas muy vistosos”, ha destacado Fernández Sastre, quien ha apuntado que las personas con corea de Huntington que se tratan en cuanto empiezan a darse los primeros síntomas suelen superar la esperanza de vida de entre 15 y 20 años que recogen las estadísticas.
Para visualizar la corea de Huntington y concienciar sobre esta realidad, la asociación ha organizado, junto al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, una exposición. También 2 charlas impartidas por la genetista María Antonio Ramos, del Hospital Virgen del Camino de Pamplona, y la psicóloga y psicoterapeuta especializada Victoria Sánchez. La asociación además presta a los afectados servicios de Logopedia, Fisioterapia y Respiro Familiar, además de Terapia Ocupacional, tanto presencial como a distancia.
