Según informa la organización, las cadenas humanas son solo una parte de los actos conmemorativos del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el marco del cual se ha puesto en marcha la campaña #DELAMANO15N para visibilizar a las personas que padecen este tipo de patología. Dentro de esta campaña, se invita a la ciudadanía a enviar fotografías de gente cogida de la mano.

“Vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales”, comenta la presidenta de ASEM, Cristina Fuster, quien lamenta que se etiquete a las personas como “discapacitadas” sin entender que “todos tenemos diferentes capacidades”.

En esa línea, desde la Federación de Enfermedades Neuromusculares reclaman la puesta en marcha de políticas sociales y educativas en valores, “que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social”.

Igualmente, la organización pide que se reconozcan las necesidades específicas del colectivo al que representa, “desde la perspectiva de la participación, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social”.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. No existen tratamientos efectivos ni curación.