Esclerosis lateral amiotrófica

Una atención domiciliaria a pacientes con ELA “adecuada”. Es lo que reclaman desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) coincidiendo con la celebración este viernes del Día Mundial de esta enfermedad. Se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras de la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. Como consecuencia, las personas afectadas sufren debilidad muscular, que puede convertirse en parálisis.

Según la asociación, alrededor de 3 personas son diagnosticadas de ELA cada día en España, donde se calcula que hay 4000 afectadas. Estas personas suelen tener una esperanza de vida de entre 2 y 5 años. “Sus músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta”, describen desde adELA.

“La Sanidad pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio. Solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc.”, explica Adriana Guevara, presidenta de la organización.

“En la mayoría de las comunidades autónomas -añade-, somos las asociaciones de pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida”. De esta forma, estas entidades suplen un servicio que consideran básico para este colectivo, “en muchos momentos, olvidado por la Sanidad pública”. Por esta razón, adELA reclama una atención domiciliaria a pacientes con ELA “adecuada”.

Razones para la atención domiciliaria a pacientes con ELA

“A día de hoy tenemos unas 4000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen. Tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, insiste Guevara.

En la actualidad, no existe cura para esta patología. Tampoco existe un tratamiento que frene o cronifique la enfermedad. La asociación busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, cubriendo sus necesidades. En ese sentido, reivindica que el sistema público de salud contemple la adecuada atención domiciliaria a pacientes con ELA. Asimismo, pide la implicación de las administraciones “para encontrar una solución”.