Neus Benítez ha sido noticia este mes porque ha recorrido 500 km del Camino de Santiago en una bicicleta tándem acompañada de Xavi Maltas, su fiel guía. Al leer esto, lo mismo piensas que la proeza no es tan grande, pero quizás cambies de opinión cuando sepas que esta joven de 24 años tiene esclerosis múltiple y solo tiene un 10% de visión.

El objetivo de esta “locura” no ha sido otro que demostrarse a sí misma y a los demás que se puede. Que la enfermedad no es quién para limitarte la vida y borrar de un plumazo las ilusiones de una persona, por muy dura que parezca cuando te la diagnostican. “Era un reto personal y un intento de dar visibilidad a la esclerosis múltiple, especialmente a la infantil. A mí me la diagnosticaron a los 15 años y sufrí mucho porque un niño no entiende lo que le pasa”, explicó Neus Benítez a MedsBla.

Un reto solidario 

El reto, etiquetado en redes sociales como #TandEMStgo y ha apoyado por la Fundación de Esclerosis Múltiple, comenzó en Burgos el 1 de septiembre y terminó en Santiago de Compostela el día 8 del mismo mes. Entre risas y derrochando optimismo, Neus aseguró que la experiencia había sido irrepetible, “pero irrepetible porque te aseguro que no lo vuelvo a hacer. Estoy agotada”.

“En los momentos de flaqueza, me devolvía la fuerza el hecho de pensar que tenía que llegar y tenía que llegar. Quería demostrarme a mí misma que realmente era capaz después de la que había liado”, confesó esta joven.

Con lo que se queda Neus de esta aventura es con la gran acogida que ha tenido por parte de los medios de comunicación, la gente que se iba encontrando por el camino y, como no, por su familia y amigos que la apoyan siempre incondicionalmente. “Los últimos días fueron los más duros porque tiraba de cabeza más que de otra cosa”, quiso señalar Neus.

Un mensaje de optimismo

Vivir con esta enfermedad neurodegenerativa no es fácil, pero “la vida no se acaba, la vida está por empezar”, así de optimista se mostró Neus Benítez durante toda esta entrevista. Para ella, tras un diagnóstico como este (pero podría aplicarse a cualquier enfermedad) es necesario proponerse retos.

 “No hace falta que sean deportivos, cada uno el que quiera: deporte, leer, escribir un libro, escuchar música todos los días, cantar… cualquiera es bueno. Lo importante es proponerse cosas y luchar por hacerlas posibles”, resumió sin una pizca de desilusión.

Para una niña de 15 años que se cree que al salir del hospital la primera vez ya va a estar curada, es muy duro encajar la enfermedad y se sufre. El primer año, Neus tuvo 14 brotes de esclerosis múltiple y el tratamiento consistía “en cortisona, cortisona y cortisona”, recuerda. Empezó con Betaferon® y a los 6 meses tuvo que dejarlo porque la respuesta era mala. Después, pasó 7 años con Natalizumab®, más efectivo, pero con el paso del tiempo dejó de sentirse tan bien y decidió cambiarlo por Alemtuzumab®, tratamiento que sigue en la actualidad y con el que se siente bien.
https://youtu.be/gsMc1-FStJc

Trialtleta solidaria 

Cuando empezaba a asumir la esclerosis, un nuevo batacazo de la vida le hizo perder un 90% de visión. La del ojo derecho la perdió de manera fulminante tras un brote, y con la del izquierdo hay discrepancia entre los médicos: unos creen que es por degeneración del nervio óptico y otros no, pero la conclusión es la misma: una ceguera prácticamente completa que le hizo buscar refugio en iTriatletes Solidaris.

“El deporte es una terapia para la vida, no solo para los enfermos, también para los sanos. Sirve para evadirse, para no pensar en los problemas que tenemos cada día. Enciendes la tele, pones el periódico y siempre hay malas noticias. El deporte es una evasión para todas estas malas noticias”.

Su neuróloga, un apoyo incondicional

“A mi neuróloga de Madrid, Sonia Mayra Gómez Moreno”, le estaré eternamente agradecida, dijo Neus Benítez con mucha nostalgia. Según nos contó, llegó a su consulta en el Hospital Infanta Leonor en plena adolescencia y le explicó todo para que ella lo entendiera. “Me habló claro hasta el momento en el que le dije que me iba a Barcelona y tenía que trasladar mi expediente”.

 “Yo sabía que ella ya no era mi neuróloga, pero yo necesitaba escuchar sus palabras. Hasta la llamaba por teléfono. Después de 6 años de tratamientos, tantos brotes, tanta visita…creamos un vínculo emocional”.

Pero en Barcelona, todo cambió. En el Vall d’Hebron, su actual hospital de referencia, cada vez la atiende un neurólogo distinto y así es imposible, tal y como explicó, establecer un vínculo con tu médico. “Esto, quieras o no, es muy importante porque esta enfermedad te va a acompañar toda la vida”, concluyó.
¿Cuál es ahora el siguiente paso de Neus Benítez a corto plazo? Seguir asumiendo que ya no podrá volver a trabajar, buscarse aficiones que le hagan sentirse bien y no pensar en la esclerosis múltiple, continuar practicado deporte y, como no, seguir siendo la campeona que ya ha demostrado ser.