Aniridia. De origen griego es una malformación congénita en el gen Pax6 durante la gestación que provoca que quien la padece, nazca sin iris. Es el caso de la madrileña Yolanda Asenjo, de 53 años, y 100% ciega. La protagonista de este mes de julio de la sección Ponte en sus zapatos cuenta a MedsBla que se trata de una patología que no tiene tratamiento. “Los problemas oculares se van tratando a medida que van apareciendo. El objetivo es intentar mejorar la calidad de vida y mantener ese pequeño resto visual que, en mi caso, ya no existe porque he perdido toda la visión”.
Yolanda Asenjo asegura que, aunque la aniridia afecta fundamentalmente al órgano visual, también puede provocar otros daños colaterales como la aparición de tumores en el riñón. Además, reconoce que los afectados, cada 2 o 3 meses, tienen que realizarse radiografías renales para descartar daños nefrológicos. Asimismo, dependiendo del grado de aniridia la reducción visual y la fotofobia será mayor o menor, en función de si tiene mayor o menor iris, o del desarrollo de la retina.
Problemas de socialización
La protagonista reconoce que esta patología hereditaria provoca que el bebé nazca con un máximo del 20% de su visión. “De niño tienes una vida más o menos normalizada, te adaptas a lo que tienes porque no has conocido otra cosa. Por eso, cuando somos jóvenes vamos adquiriendo herramientas que nos permiten normalizar nuestra vida. Sin embargo, al crecer, los problemas se agudizan. Un simple gesto como ver la pizarra o la fisionomía de la cara de nuestros compañeros de clase se convierte en una odisea.
La aniridia ha modificado la personalidad de Yolanda. Cuando uno es pequeño “no aprecias tu discapacidad. No eres consciente de que los demás ven mejor que tú”. Sin embargo, a partir de los 8 años, la protagonista señala que “ya te vas dando cuenta de que tienes un problema”. Sin embargo, “no tienes ningún distintivo que te etiquete y diga que ves mal”. En este sentido, incide en que en la infancia el mayor problema es el de la socialización. “Normalmente tenemos los ojos cerrados o llevamos gafas de sol porque nos molesta la luz”. Ello los lleva en algunos casos a “sufrir acoso escolar por la ignorancia de los niños a conocer al diferente”.
Por esta razón, llegó un momento en el que Yolanda dijo “hasta aquí hemos llegado: o me pisan o piso. Desde ese momento empecé a pisar yo”. Comenzó a entender que el de enfrente también puede tener problemas. “Pensé que la discapacidad no puede limitar tu vida. Por eso, siempre digo que las barreras no nos las ponen los demás, sino que nos las ponemos nosotros mismos”.
Mercado laboral
Para Yolanda afortunadamente la sociedad ha evolucionado. Hoy en día, las personas con discapacidad “estamos en la calle. Podemos trabajar”. Recuerda que antes a un ciego se le dejaba en casa y no hacía nada. “Ahora estudiamos, tenemos nuestra carrera y salimos al mercado laboral. Es verdad que lo tenemos más complicado que una persona que no tiene discapacidad, pero actualmente podemos decir que las puertas del mercado laboral las tenemos abiertas”.
Señala que al empresario le renta contratar personas con discapacidad porque no tributa por ellas. No obstante, destaca que, al tener ciertas limitaciones, “a lo mejor la persona discapacitada no le resulta tan efectiva”. A su juicio, “todavía hay muchísimo desconocimiento”, por eso, desde su asociación tratan de hacer hincapié para que la gente se entere. “Después de años luchando, actualmente, desde que nacemos tenemos reconocida la discapacidad. En función de la visión, las personas con aniridia tenemos reconocida uno u otro porcentaje”.
Por otro lado, destaca que la tecnología ha mejorado la vida de las personas con aniridia. El asistente de voz y los dispositivos portátiles permiten que la gente con cierta capacidad visual “pueda llevar una vida prácticamente normal”. De hecho, “nos habíamos acostumbrado a llevar bastón, no para que pudiéramos desplazarnos más fácilmente, sino para que los demás nos viesen. Por eso, gracias a la tecnología somos autónomos. Y es que con nuestro teléfono somos capaces de poner solos una lavadora o un lavavajillas”.
Iris artificial
Aunque algunas personas con aniridia optan por colocarse un iris artificial, Yolanda nunca se lo ha planteado. “Parece que la falta de iris es lo que más molesta o más nos dificulta. No es así. Colocarse un iris artificial lo único que ayuda es a mejorar la estética de nuestros ojos. La verdad es que nos da un poco igual, porque la mayoría de las veces llevamos filtros solares y, por tanto, no se nos ven”.
Su órgano visual es muy delicado porque está mal desarrollado. Para la protagonista de Ponte en sus zapatos “tocar el ojo sin necesidad es arriesgarse a despertar otras alteraciones” que, por hacer una cirugía “totalmente innecesaria”, pueden desembocar en “patologías mucho más graves”.