La Universidad de Nottingham ha sugerido en la revista Trends in Hearing que los planes de rehabilitación para pacientes con sordera deberían considerar también el impacto que la patología tiene en sus familiares o entorno cercano; desde agotamiento y frustración hasta el desarrollo de molestias auditivas por el exceso de ruido que provoca el enfermo.

Según estiman los investigadores, unos 300 millones de personas en todo el mundo viven con pérdida auditiva, una cifra de afectados que aumenta enormemente si se tienen en cuenta a los amigos y familiares del paciente sordo. “Actualmente no hay cura para la pérdida de la audición, de manera que debemos centrarnos en mejorar la calidad de vida” y evitar así situaciones de aislamiento o baja autoestima, sugiere Venessa Vas.

Con este propósito, la estudiante de doctorado del Centro de Investigación Biomédica de Nottingham (BRC) adscrito al Instituto Nacional de Investigación de la Salud (NIHR) revisó más de 70 estudios en los que ambas partes -pacientes y pareja o familiar- exponían su punto de vista sobre la sordera y los problemas que acarreaba en su relación. Vas y su equipo hallaron 3 áreas comunes de preocupación:

  1. Conflicto por el volumen del televisor o la radio.
  2. Dificultades de socialización al acudir juntos a eventos.
  3. Sentimientos de culpa por la gestión de la enfermedad.

Tanto los pacientes sordos como sus parejas informaron de sentimientos de culpa o malestar por la forma en que habían reaccionado a su propia pérdida de audición o la de su pareja. La dificultad de llegar a comprender y adaptarse al impacto de la enfermedad, ya sea como enfermo o como acompañante, llevaron a la mayoría de encuestados a sentir una carga emocional. Estas dificultades para gestionar la sordera se trasladan también a la vida social.

Según declararon los participantes sordos, el mayor problema a lo hora de salir con amigos o acudir a eventos era la dificultad de entablar una conversación en entornos ruidosos. Por su parte, los acompañantes de estos pacientes admitieron sentirse incómodos ante la pérdida auditiva de sus parejas; tanto que, en muchas ocasiones, preferían asistir solos a los compromisos sociales.

“La pérdida de audición es, en definitiva, una enfermedad crónica que afecta a toda la familia”, resume Vas; sin embargo, muchas veces, las opiniones de familiares y amigos no se tienen en cuenta. “Diversas citas en Otorrinolaringología grabadas en vídeo muestran que los miembros de la familia tienen un gran interés en participar y compartir sus experiencias sobre la pérdida de audición del paciente”, explica, “pero el médico, generalmente, descarta esta participación”.

Se trata, según la experta, de un gran error, ya que la información que pueden aportar los llamados socios de comunicación puede utilizarse para obtener una imagen más precisa de la pérdida auditiva y el nivel de discapacidad. “Escuchar las opiniones de los socios e involucrarlos en futuras estrategias de tratamiento podría ayudar a facilitar el viaje del paciente a través de la rehabilitación”, asegura la investigadora.