La distrofia muscular de Duchenne es una patología neuromuscular degenerativa que afecta a 1 de cada 3.500 nacidos y que hace que se pierda la capacidad para caminar, usar los brazos y, en definitiva, llevar a cabo actividades cotidianas. Algo parecido le ocurre a quienes padecen distrofia muscular de Becker, aunque su pronóstico es menos grave. Dar a conocer estas enfermedades genéticas es el objetivo del Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia muscular de Becker, que se celebra este viernes, 7 de septiembre.

“Es importante unir voces para que cada año este día conmemorativo tenga mayor impacto”, ha asegurado la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Cristina Fuster, quien ha destacado la necesidad de que las instituciones sociales y sanitarias se comprometan para impulsar la investigación y cubrir las necesidades de los afectados.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que aparece en la primera infancia. La mayoría de los afectados son varones, ya que las mujeres suelen ser asintomáticas aunque porten la mutación que da lugar a la patología; algunas, sin embargo, presentan formas moderadas de la patología. En general, el pronóstico de esta distrofia muscular es grave, ya que el deterioro progresivo de los músculos que produce acaba afectando a órganos vitales, como el corazón y los pulmones.

Por su parte, la distrofia muscular de Becker se da en, aproximadamente, 3-6 niños de cada 100.000 nacimientos. Igual que la distrofia muscular de Duchenne, provoca un deterioro progresivo de los músculos que limita la movilidad de los afectados, pero habitualmente aparece más tarde y tiene menor intensidad. La enfermedad progresa de forma más lenta, de manera que la esperanza de vida de los menores con este tipo de distrofia es mayor que la de aquellos con distrofia muscular de Duchenne.

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a 26 organizaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias. Su objetivo es mejorar su calidad de vida de sus asociados, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas patologías en la sociedad. Representa a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.