“Los beneficios de esta iniciativa son extraordinarios”, señala María Dolores del Pino, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), que participa desde hace una década en el campamento de verano.

Según la especialista, para los niños es duro adaptarse a la enfermedad renal crónica, que conlleva revisiones y visitas hospitalarias recurrentes. “El trasplante mejora muchísimo su calidad de vida, porque les permite una mejor integración social, escolar y familiar y la ausencia de las restricciones tan estrictas en la ingesta y la dieta que tiene la hemodiálisis”, apunta.

Para ayudarles en el proceso, ALCER organiza este campamento de verano desde 1978. “Al convivir con otros niños en su misma situación y ver que no están solos, y que hay otros como ellos, los niños tienen una predisposición mayor a adaptarse al estilo de vida que les impone la diálisis o el trasplante, así como a cumplir ciertas recomendaciones”, apunta del Pino.

Durante el campamento de verano, los participantes aprenden hábitos de vida saludables y recomendaciones para la adherencia a su tratamiento, asimilándolos mucho mejor que solo con la supervisión de un adulto. “Conseguimos niños informados y formados, excelentes agentes de salud además en su entorno, con todo el que le rodea”, subraya la presidenta de la SEN, que también destaca el impacto emocional positivo favorable en los padres.

“No solo pueden descansar una semana de las obligaciones del cuidado de la enfermedad de sus hijos, sino que ven cómo hay otros niños en su misma situación y cómo aprenden a gestionarse de forma más autónoma, algo que frecuentemente les angustia cuando piensan en el futuro”, explica.

Datos

Cada año se registran 8 nuevos casos por millón de habitantes de enfermedad renal crónica en niños. Más de la mitad están causados por anomalías estructurales. A nivel de trasplantes, se realizan entre 60 y 70 anualmente; uno de cada 3 se realiza con órganos de donante vivo, normalmente alguno de los padres. El plan de priorización del trasplante renal pediátrico que ha permitido reducir drásticamente la lista de espera.

En la actualidad, la enfermedad renal crónica afecta en España a un total de 4,5 millones de personas. Su prevalencia crece anualmente (un 20% en la última década) como consecuencia del envejecimiento de la población y a estilos de vida poco saludables.