Demandan mayor atención a pacientes con piel de mariposa

La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa reclama una mayor atención a pacientes con esta enfermedad. Asimismo, reclaman facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento. También una mejor atención por parte de los profesionales del Sistema Educativo y del Sistema Nacional de Salud. Ello es debido a que el abordaje necesita ser especializado y multidisciplinar. Ha lanzado la campaña “Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global”. Bajo este lema se ponen de manifiesto los retos a los que se enfrentan quienes conviven con enfermedades raras y cuyo abordaje debe ser integral y global.

La asociación recuerda que la piel de mariposa es una enfermedad rara, genética y sin cura.  Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de quienes la padecen. Sin embargo, sus consecuencias van más allá, pudiendo llegar a influir en el bienestar social y psicológico. De cara a la correcta atención de las personas afectadas, inciden en que “es necesaria una mayor formación por parte de los profesionales del ámbito de la salud y de la educación”. Por ello, ha elaborado guías y documentación al respecto.

Formación, atención multidisciplinar y diagnóstico

El 21 de enero se celebró la I Jornada Multidisciplinar sobre Piel de Mariposa en el Hospital Universitario de La Paz. En ellas, los profesionales sociosanitarios recalcaron con insistencia la necesidad fundamental de involucrar a todas las especialidades médicas. Por esta razón, cuenta con el objetivo de que los profesionales de la salud sepan cómo tratar la enfermedad. En este sentido, el jefe del Servicio de Dermatología Infantil de este centro sanitario madrileño, Raúl de Lucas,  recordó que “mejorar la calidad asistencial de las familias a todos los niveles pasa por la formación de sus profesionales”.

La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa recalca que a pesar de todo lo avanzado, siguen existiendo problemas de acceso al diagnóstico. También de tratamiento de la enfermedad. Por eso, los pacientes con piel de mariposa deben someterse a un diagnóstico genético. Ello permitirá conocer la mutación causal de la enfermedad. Además, se conocerá el pronóstico, para realizar y participar en ensayos clínicos.

Actualmente, el equipo que realiza el Diagnóstico Genético en España es el Centro de Investigación Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas, pero este diagnóstico se realiza desde el ámbito de la investigación, quedando sujeto a financiación pública y privada. El diagnóstico genético de la piel de mariposa no está incluido dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y es la propia asociación quien está sufragando el sueldo de la genetista responsable del diagnóstico de esta enfermedad.

Fernando Tejero, embajador de piel de mariposa

El actor, Fernando Tejero, ayuda a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa a dar visibilidad a la enfermedad. Bajo el lema “Yo vendo mi cuerpo para que cada profesional de la salud y la educación conozca la enfermedad”. Tejero reivindica junto a Íñigo, afectado de piel de mariposa y fundador de la Asociación, la necesidad de un mayor conocimiento especializado de los profesionales que atienden a las personas afectadas.