Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Usher, celebrado el pasado sábado 16 de septiembre, el presidente de la federación, Juan Carrión, ha querido solidarizarse con los pacientes de esta enfermedad, que también afecta al equilibrio y que sufre entre el 3 y el 6% de los pacientes de sordera congénita.

Así mismo, Carrión ha destacado la importancia del diagnóstico temprano por 2 motivos fundamentales: posibilita que el niño con síndrome de Usher pueda recibir antes un implante coclear y garantiza el aprendizaje de nuevos sistemas de comunicación. En este sentido, recuerda, “resulta necesario que estas personas aprendan durante la infancia para no tener dificultades comunicativas cuando pierdan la visión”.

Además, el presidente ha visibilizado la labor de numerosas asociaciones, entre las que figura la Fundación Retina España y diferentes asociaciones regionales de retinosis pigmentaria. En nombre de la fundación, Carrión ha agradecido “el trabajo que llevan a cabo en la lucha por ayudar a los pacientes de Usher y a sus familiares, así como por ofrecerles información sobre la enfermedad y mejorar su calidad de vida”.