Hugo con H es la historia de un niño con hemofilia que alcanza sus sueños a pesar de la enfermedad. Un cuento creado por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) en colaboración con Sobi para explicar la realidad a la que se enfrentan los menores afectados por esta patología hereditaria. En España, se calcula que hay unos 800 menores afectados.
“Es necesario acercarse en vez de alejarse, conocer en vez de ignorar y normalizar en vez de encerrarse en sí mismo”, aseguraba el presidente de la asociación, Fernando Poderoso, durante la presentación de Hugo con H.
“Mi hijo me decía el otro día que quería jugar al fútbol. Pero es un deporte que él no puede practicar”, comentaba, por su parte, Patricia Ayuso, madre de un niño con hemofilia. Su papel, como el de otros padres y madres, es fundamental para que los menores entiendan y acepten su enfermedad. Pronto, se dan cuenta de los hematomas que les provocan los golpes y de que tienen que someterse a tratamiento intravenoso varias veces por semana.
Para ayudar a los niños en ese proceso, Sobi y ASHEMADRID se han unido para crear Hugo con H, un cuento con el que se pretende enseñar a los menores a anteponerse a la enfermedad. “Es como verse reflejado de alguna manera. Les ayuda a asumir y ver la hemofilia como algo que te puede pasar, pero que también les puede pasar a otros”, explicaba Ayuso, que reconocía que “hay épocas buenas y otras malas, pero es una lucha del día a día”.
Hemofilia en menores
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre que provoca hemorragias recurrentes en las personas afectadas. Esto implica que los menores afectados están expuestos a riesgos asociados a esas hemorragias desde su nacimiento. Según la Encuesta Global Anual de la Federación Mundial de Hemofilia, en los países europeos hay alrededor de un 27% de menores de 18 años con hemofilia. En España hay 3000 personas hemofílicas, de las cuales se estima que 810 son menores.
“El pronóstico y el tratamiento de la enfermedad en menores ha mejorado mucho y uno de los factores determinantes de esta mejora es el uso del tratamiento profiláctico”, explicaba la jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz, María Teresa Álvarez Román, durante la presentación de Hugo con H.
La profilaxis consiste en la reposición del factor de coagulación de una manera periódica para prevenir la aparición de hemorragias espontáneas. “Gracias a estos tratamientos los niños con hemofilia tienen una vida más cercana a la normalidad. El tratamiento actual es por vía intravenosa y se lo administran los padres 3 o 4 días a la semana”, añadía la experta. En su opinión, la adherencia es clave para que la hemofilia sea “lo menos restrictiva posible”.