Esta iniciativa se realiza en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organización que representa a los más de 3 millones españoles afectados (un 7% de la población española). La plataforma proporcionará al público información sobre numerosas enfermedades raras que afectan a la población española, además de ponerles cara a estos males.

La primera historia que se ha publicado en Helpify es la de Adriana, una niña de 6 años que padece síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Se diagnostica entre los 4 y 12 meses de vida y, en edades avanzadas, se relaciona con retraso cognitivo y alteraciones graves de la conducta.

Según cuentan los expertos, Adriana tuvo la primera convulsión a los 4 meses y, desde entonces, resiste a la enfermedad con fuerza. Los autores de la plataforma explican que en la actualidad no existe ninguna cura para esta enfermedad, aunque es una patología curable. Los impulsores de esta iniciativa pretenden entrevistar a afectados y convertir así la plataforma en un lugar de expresión para ellos.

“Para conseguir la financiación y hacer progresar la plataforma, debemos también situar a los pacientes como agentes implicados en la investigación de sus propias enfermedades, para lo cual es fundamental la formación y la información de cara al público”, subraya Jordi Cruz, delegado de FEDER en Cataluña.