La hidradenitis supurativa tiene un fuerte impacto en la calidad de vida del 60% de los pacientes, según se puso de manifiesto en la XIII Reunión Nacional del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica (GEDEPSI), celebrada este mes en Zaragoza. En el encuentro, se presentaron conclusiones sobre el impacto psicológico de dicha enfermedad, que afecta a cerca de medio millón de personas en España.

Según informan en un comunicado, hay evidencia que sitúa la hidradenitis supurativa como la patología dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la enfermedad cardiovascular, la diabetes y diferentes tipos de cáncer. Ese impacto está relacionado con el progreso y la afectación de la patología.

Así, según los expertos, el progreso de la hidradenitis supurativa es el factor que más influye de forma negativa en el bienestar de los pacientes. Asimismo, la localización anogenital es la que más deteriora la calidad de vida de estos pacientes, mientras que el hecho de tener lesiones en partes de la piel visibles del cuerpo juega un papel fundamental en la estigmatización de la persona afectada.

A nivel psicológico, ese impacto se traduce en:

  1. Depresión (en un 43% de los pacientes).
  2. Tristeza.
  3. Preocupación.
  4. Irritación.
  5. Ira.

Recibir información sobre la patología junto a otros pacientes que la padezcan puede aliviar a los afectados por hidradenitis supurativa, que también puede provocar disfunciones sexuales y angustia sexual. Esto último se da sobre todo en mujeres, quizás porque las lesiones en la zona inferior del abdomen son significativamente más frecuentes en mujeres respecto a hombres, mientras que las lesiones en axilas son comunes en ambos sexos.

“En nuestro centro estamos llevando a cabo un estudio comparativo entre pacientes con psoriasis e hidradenitis supurativa y los primeros resultados muestran que los pacientes con hidradenitis presentan un mayor impacto psicológico en relación a los pacientes con psoriasis”, comenta Esther Margarit de Miguel, psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

Mejorar la asistencia

Con el fin de garantizar un estándar óptimo de cuidado para los pacientes con esta patología dermatológica se ha creado la iniciativa HérculeS, en el marco de la cual se están elaborando una serie de recomendaciones desde las principales sociedades científicas para la mejora del abordaje de esta enfermedad a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes. Esas recomendaciones incluyen referencias a aspectos psicológicos y sociales.

“Existe una necesidad de formar a los profesionales sanitarios de manera que los pacientes de hidradenitis supurativa sean tratados de la forma más conveniente”, apunta la psicóloga Lucía Tomás Aragonés.

“El profesional médico debe establecer una buena relación clínica con el paciente, plantearle preguntas abiertas para identificar áreas donde ayudarle y, por último, indicar un tratamiento idóneo en función de su severidad clínica y del impacto psicosocial que presente”, añade la especialista, que es investigadora en el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud y miembro del GEDEPSI.

“Lo que solicitamos desde la asociación es que se nos facilite una adecuada atención psicológica clínica vinculada a nuestra patología. La hidradenitis es la causante del impacto psicológico que sufrimos los pacientes y no al revés, siendo la depresión la afectación psicológica más frecuente entre los pacientes”, concluye Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Pacientes de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI).