Cicatrices, Sandra Rama, Discriminación facial

Las cicatrices son marcas de heridas pasadas. En el caso de Sandra, la herida fue un osteosarcoma -un cáncer óseo- en el maxilar superior que le ha dejado secuelas evidentes en el rostro. Esa particularidad ha hecho que viva situaciones por las que cree que nadie debería pasar. Por eso, entre otros motivos, se ha unido a la recién creada Asociación Española Contra la Discriminación Facial. Por eso, también, ha querido participar en “Ponte en sus zapatos”.

“La discriminación facial afecta a un sector bastante amplio, aunque parezca que no”, explica a MedLab Media Group la coruñesa Sandra Rama. Su asociación está pensada para todo aquel que tenga alguna cicatriz, anomalía o particularidad que afecte al rostro. Ya sea producto de una deformación congénita, un accidente de tráfico, un proceso oncológico o una operación que se complique. “Cualquier cosa que se sale de lo normal en un rostro, de lo que se suele ver”.

“Queremos que la gente mire más allá de esas cicatrices y esos defectos”, dice la vocal de la Asociación Española Contra la Discriminación Facial, que preside Luis Cosías.

“Vivimos mucho en la cultura de la estética. Hay que estar perfecto en todo momento. Y nosotros no encajamos ahí. Otro tipo de cicatrices, en otro sitio del cuerpo, las puedes esconder o tapar, pero el rostro es lo primero que ves de una persona. No hay manera de esconderlo”, dice Sandra, que insiste en que “no son monstruos ni bichos raros ni nada parecido”.

“Tuvimos una circunstancia que nos hace estar ahí”, añade Rama, cuya circunstancia se presentó en 2004. Entonces le detectaron por primera vez el osteosarcoma. A los 3 años, tuvo una recidiva. “Ahí ya se empezaron a complicar las cosas, estéticamente hablando”, cuenta Sandra. Tras la primera operación “salió genial”, sin que apenas se notaran a la vista las cicatrices del cáncer. “La segunda vez anímicamente lo llevé mal, fatal. El primero me pilló con muchas ganas; el segundo me descolocó”.

Recidiva inesperada

“El tipo de tumor mío parece ser que es de los que o no vuelve o vuelve tan pronto como dejas el tratamiento. Después estás en la franja de riesgo, pero es raro”, explica la coruñesa, según la cual ese nuevo tumor “descolocó un poco a todos”, incluido el cirujano. “No contábamos ya con él. De hecho, estábamos valorando la reconstrucción”, añade Sandra, que en aquel momento se planteó “muchas cosas”. Pensó que no iba a poder librarse del tumor y se planteó si su vida sería así continuamente.

A ese palo se sumó el hecho de que esa segunda vez los resultados a nivel estético no fueron los mismos. “Fue una cirugía sobre tejido radiado, que no reacciona igual que un tejido sano. Estaba bastante comprometido y se intentó, evidentemente, que se notara lo menos posible. Pero los resultados no son los mismos que la primera vez”, relata la gallega, que reconoce que, cuando le detectaron el cáncer, las secuelas estéticas ni se las planteó.

“Cuando me diagnosticaron el primer tumor tenía 25 años, mi objetivo era llegar a los 30 por lo menos”, cuenta Sandra, cuyos buenos resultados la ayudaron a recuperarse y tener buen ánimo.

En la segunda ocasión, sin embargo, necesitó ayuda psicológica para afrontar la nueva situación. Su labio superior está elevado. Le falta más de la mitad de la dentadura superior y tiene una abertura junto a la nariz que suele llevar tapada con una gasa para evitar el contacto con el exterior de una zona que debería estar cubierta. Hace 6 años se intentó una reconstrucción. “Desafortunadamente, no salió como esperábamos”.

Como consecuencia de esas secuelas, se ve obligada a beber con pajita y a evitar cierto tipo de alimentos. “No puedo morder, así que no puedo comer un bocadillo. Pero me pido un sándwich, que es más blandito, o cosas que pueda cortar. Mientras tenga tenedor y cuquillo, me adapto”, cuenta Rama, quien admite que, “cuando intentas hacer vida fuera de casa, tienes que contar con esas cosas”.

Discriminación laboral

A nivel laboral, esa nueva situación también ha condicionado su vida. Antes de que le diagnosticaran el cáncer, Sandra se dedicaba a la hostelería, un sector que decidió abandonar tras el primer tratamiento. “Está claro que, o tienes una presencia, o no cuentan contigo. Y tampoco era recomendable para mí, por el humo, porque aún se podía fumar todavía en los locales”.

Encontró entonces un trabajo como teleoperadora. Llevaba un año y medio cuando llegó el segundo tumor. “Yo no podía estar 8 horas hablando, por lo menos de momento”, comenta la paciente, que solicitó una reubicación que le fue denegada. En cuanto se reincorporó, la despidieron, “en teoría por un cierre de campaña”. “La excusa era un fin de obras, pero yo vendía en aquel momento.  No puedo estar al mismo nivel, evidentemente, pero podía estar controlando la calidad de las llamadas y no quisieron”.

“Fue reincorporarme y, al día siguiente, me dieron la carta de despido”, denuncia Sandra, que llevó el caso a los juzgados y logró que le reconocieran el despido improcedente.

“Me indemnizaron. De reincorporarse nada. Tampoco querría, después del trato recibido”, relata la gallega, que al final optó por prepararse unas oposiciones. “No puedo depender de una entrevista personal y con unas oposiciones no hay discriminación. Pasas tus exámenes y es lo que valoran, tus méritos, no hay más. Yo me la jugué y fui a por todas. Salió bien, menos mal, y así puedo tener trabajo”.

En su puesto, eso sí, no escapa de las miradas y situaciones incómodas. “No hay una semana que un usuario que venga y te pregunte, te mire, o no te mire”, dice Sandra, que prefiere que le pregunten directamente, porque es una manera de normalizar la situación. “También depende de la forma en que te pregunten, o de que te vengan a hacer la gracia. Una vez un señor me dijo que si había sido un beso mal dado. Me quedé tan en blanco que no le contesté”.

Más que un envoltorio

“Yo soy la primera que tengo humor negro respecto al tema, pero en casa, y con la gente que tengo confianza. Ponte un poco en mi situación, no sabes cómo lo llevo yo”, añade la coruñesa, que dejó de ir a pubs porque no le compensaba. “El ambiente nocturno, descartado totalmente, porque la gente de noche tiene otros alicientes y se pasa mal a veces. No siempre, pero esos detalles te hacen sentir muy incómoda y no compensa”.

“También se añade que la quimio me dejó una pérdida auditiva y me cuesta seguir una conversación en locales con música alta”, explica Rama, que considera fundamental aceptarse a uno mismo. “No queda otra. Tengo que salir al mundo. Me ayudó mucho la psicóloga, que dijo que el problema no lo tenía yo, que no estaba así porque quisiera. El problema lo tienen los demás”.

“Yo sigo siendo la misma persona que antes de todo esto. La gente te ve distinta, por fuera, pero yo sigo siendo la misma”, asegura.

“Pasa a otros niveles, una persona que tiene sobrepeso, por ejemplo, juzgamos solo por la vista, sin conocer a la persona, ese es el problema, y eso es el envoltorio, la fachada nada más. La persona es lo que viene detrás, y muchas veces no le damos una oportunidad”, apunta la vocal de la Asociación Española Contra la Discriminación Facial, que quiere poner en contacto a pacientes que hayan pasado por una situación similar.

“Hablar con gente que ha pasado lo mismo tú te puede ayudar a ver que puedes hacer vida igual, que lo importante eres tú, no tu rostro -comenta Sandra Rama-. Que los que tienen cicatrices en la cara no se queden encerrados en casa y que se vea normal. Llevará tiempo, evidentemente, pero al final se conseguirá normalizar, igual que se han normalizado otras cosas”.