El presidente de CESIDA, Ramón Espacio.

En 2015 murieron 633 personas de sida en España. Pese a los avances en el tratamiento de esta infección, “en España sigue muriendo la gente de sida”, asegura el presidente de CESIDA. Ramón Espacio es enfermo de VIH y ha participado en la iniciativa Ponte en sus zapatos con la que MedLab Media Group da voz a los pacientes para conocer su experiencia y sus vivencias.

Tal y como ha explicado España tiene unas tasas de diagnóstico tardío muy altas. Un 46% de las personas a las que se diagnostica llevan ya algunos años con la infección. En 2015, murieron 633 personas de sida en España, ha recordado Ramón Espacio. “Es una cifra muy alta teniendo en cuenta los tratamientos de los que disponemos”.

Ramón Espacio fue diagnosticado en 1984 cuando aún no había tratamientos. Tal y como señala el presidente de CESIDA, “era muy joven y en aquella época el diagnóstico era una sentencia de muerte”. Reconoce que tuvo mucha suerte porque tuvo buenos médicos. No obstante, reconoce que su pregunta era: “¿Cuánto me queda?”. Los médicos entonces le respondían: “No lo sabemos, ni lo sabe nadie”.

En 1994, 10 años más tarde del diagnóstico, accedió a los primeros fármacos, que aun eran biterapias. “Si no llegan a estar, no estaría hoy hablando contigo”, asegura. “Habían pasado 10 años desde que yo había adquirido la infección y los primeros tratamientos eran complicados”, relata Ramón Espacio. “Cambiabas continuamente por temas de tolerancia. Producían efectos adversos gastrointestinales, diarreas, vómitos, pérdida de peso…”.

Los años de la lipodistrofia, los más duros

Además de los efectos adversos, el enfermo de VIH debía enfrentarse a unas pautas de tratamiento complicadas. “A veces tomabas 10 o 12 pastillas”. Ramón Espacio reconoce que lo peor se produjo a finales de los 90, cuando empezó a describirse la lipodistrofia. “Los fármacos te deformaban. La lipodistrofia te dejaba una cara de yonqui terminal”, lamenta.

Fue una lucha, asegura Ramón Espacio, por identificar los tratamientos más tóxicos y los que más se relacionaban con este efecto. “La única solución para estos enfermos de VIH fue la cirugía, que en un principio debía pagarla el paciente”. La lipodistrofia provocó que muchos pacientes abandonaran el tratamiento.

Los enfermos de VIH que comenzaron a tratarse con las nuevas terapias tienen una calidad de vida bastante más aceptable y cercana a la normalidad. Según reconoce Ramón Espacio, los tratamientos de hoy son bastante cómodos. “Todos tienen sus efectos secundarios, pero, en general, son muy tolerables”.

La normalización y el estigma, caballos de batalla

El presidente de CESIDA cree que las cosas han mejorado desde los primeros años, pero, a su juicio, sigue siendo necesario un pacto que normalice el VIH y elimine el estigma que rodea a estos pacientes. La infección por VIH, explica, sigue siendo una enfermedad bastante estigmatizada. “Muchas personas con VIH están en el mercado laboral, pero la realidad que nosotros percibimos es que un porcentaje altísimo lo vive en la ocultación”.

Según detalla, “en sus trabajos o no lo saben o lo sabe muy poca gente porque puede acarrearle problemas”. “Seguimos reclamando que se elimine de muchos documentos y normativas para acceder a recursos y prestaciones la coletilla de no padecer una enfermedad infecto-contagiosa”, critica.

Ramón Espacio asegura que estos casos se producen porque en el imaginario colectivo todavía hay bastante estigma asociado a esta enfermedad. “Los enfermos sufren autoestigma”, añade. Si bien es cierto que los estudios que hay sobre actitudes y creencias de la población española indican que las actitudes y tendencias discriminatorias van descendiendo.

La gente va conociendo más que las vías de transmisión son las que son; que no hay riesgo por compartir el espacio de trabajo con la persona infectada de VIH y más hoy en día cuando la evidencia científica dice que una persona con VIH en tratamiento y con una carga viral detectable, tiene un riesgo de transmisión cercano a cero, incluso con prácticas de riesgo, explica Ramón Espacio. “Hay que quitar el miedo, pero no banalizar”, recalca.

El impacto social del VIH infunde miedo

Las personas infectadas de VIH tienen miedo de saber lo que les pasa, más por el impacto social que supone esta enfermedad, que por temas propios de salud, afirma el presidente de CESIDA. “Hay que buscar formas para que se haga la prueba de una manera más normalizada”. “Creemos que hay que potenciar más la prueba desde Atención Primaria y desde los servicios de urgencias ante cualquier sospecha”, añade. “Si la prueba se hiciera de forma rutinaria en Atención Primaria a toda persona que haya sido sexualmente activa, al hacerle un análisis por cualquier otra cosa, sería más sencillo que se la hiciera más gente”, concluye.