“Hemos detectado que existe una falta de información a nivel nacional y de comunidades autónomas respecto a los recursos, diagnóstico precoz y tratamientos,”, ha justificado el presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade), Pedro Plazuelo.

El mapa está tomando forma gracias a las opiniones de diferentes expertos en reumatología y las vivencias de los propios pacientes, que se están recogiendo en un cuestionario de aproximadamente 30 minutos de duración. En él se pregunta desde la situación laboral del enfermo hasta sus hábitos de vida o el estado emocional propio y del entorno cercano.

De esta manera, el grupo pretende visibilizar las barreras a las que se enfrentan los pacientes de EA, “aumentar la concienciación social y que los gestores políticos y sanitarios pongan en marcha actuaciones que mejoren la situación”, dice Plazuelo sobre este proyecto que apoyan la Universidad de Sevilla, la Sociedad Española de Reumatología, la Liga Reumatológica Española, el Instituto Max Weber y los laboratorios farmacéuticos Novartis.

Gracias al atlas “también podemos estimar la pérdida de productividad laboral de este sector de la población y los costes sanitarios directos y derivados de la enfermedad”, según ha añadido el profesor Garrido Cumbrera, encargado de presentar el proyecto durante el I Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis, celebrado el pasado mes en Córdoba (España).