Una encuesta internacional a más de 35.500 adultos de 16 países diferentes ha puesto de manifiesto el gran desconocimiento que existe en torno al lupus a nivel mundial. Según la encuesta, llevaba a cabo por Yolo Communications, encargada por GSK y difundida por la Federación Mundial del Lupus, más del 51% de los voluntarios no sabía que el lupus era una enfermedad. Entre los encuestados que sí reconocieron la patología, el 48% de los mayores de 55 años desconocía las complicaciones asociadas, mientras un 40% de los voluntarios, con edades entre los 18 y los 34 años, identificaron la insuficiencia renal como una de las complicaciones más frecuentes de lupus.

Según los autores, es posible que esta minoría conozca los síntomas renales del lupus gracias a la popularidad de la actriz y cantante, Selena Gómez, ya que, el pasado septiembre, la norteamericana se sometió a un mediático trasplante de riñón ocasionado por su lupus. Debido al desconocimiento, solo el 57% de los encuestados afirmó sentirse cómodo abrazando a alguien con lupus. Menos de la mitad consentiría compartir comida con un paciente y uno de cada 10 aseguró que mantener relaciones sexuales sin protección podía contribuir al contagio de lupus. Esta falta de información aumenta la estigmatización y exclusión de los pacientes.

“Existe una clara necesidad de reducir el desconocimiento sobre lupus para evitar ideas erróneas, abordar los estigmas y ayudar a fomentar la integración social de las personas que padecen la enfermedad”, defiende en una nota la presidenta de Lupus Europe y cofundadora de la Federación Mundial del Lupus, Jeanette Anderson.

Por su parte, el filántropo y embajador global de la Fundación Americana de Lupus, Julian Lennon, ha asegurado que “los esfuerzos de divulgación son críticos para asegurar que todo el mundo entienda qué es lupus y para captar a la gente para luchar contra esta terrible enfermedad”. En este sentido, el 76% de los encuestados consideró necesaria una mayor divulgación y el 65% sugirió el uso de redes sociales y medios tradicionales de comunicación para luchar contra el desconocimiento. La presidenta de la Asociación Lupus Argentina (ALUA) y miembro del comité directivo de 9 naciones de la Federación Mundial del Lupus, aseguró que "se acrecentarán sus esfuerzos para mejorar la concienciación sobre lupus”.